Las asociaciones de pacientes reclaman que la Ley de Organizaciones de Pacientes garantice su financiación pública

El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, ha reclamado que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes regule la representación y participación de las entidades, "sin olvidar la necesidad de incorporar financiación pública".

Así se ha mostrado durante la jornada 'La futura Ley de Organizaciones de Pacientes: hacia un papel activo y reconocido', organizada por el Foro Español de Pacientes (FEP) en colaboración con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

Durante el encuentro, se han puesto en común las principales demandas que el asociacionismo de pacientes ha trasladado en los últimos años respecto a la futura Ley de Organizaciones de Pacientes.

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha inaugurado la sesión destacando que "uno de los elementos clave de la ley es la incorporación reglada de las organizaciones de pacientes en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, garantizando así su participación efectiva y su capacidad de influencia en la toma de decisiones".

Por su parte, la presidenta del GEPAC, Begoña Barragán, ha destacado que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes es una "oportunidad histórica" para reconocer de forma estructural el papel que desempeñamos en el sistema sanitario. "No podemos permitirnos dejarla pasar sin dotarla del alcance y la ambición que los pacientes necesitamos", ha agregado.

Para la vicepresidenta segunda del FEP, Raquel Sánchez, "existe una deuda normativa, moral y política con los pacientes y sus organizaciones representativas, una deuda que debe ser saldada ya, sin dilación".

"Los pilares de nuestro sistema de salud descansan sobre ellos y así lo reconoce la legislación. Sobre el papel no existe un comité, plan, estrategia o política pública en materia sanitaria que prescinda de su participación, pero hasta ahora la realidad ha sido bien distinta, rompiéndose por ello, en no pocas ocasiones, la equidad, el equilibrio y la cohesión", ha indicado.

"El consenso político existe, como no puede ser de otro modo. No en vano estamos ante derechos fundamentales reconocidos en la Constitución. Así lo manifiestan las distintas propuestas regulatorias aprobadas en sede parlamentaria, la última este mismo año 2025. Esperamos que este consenso que en forma de proposición no de ley (PNLs) ya conocemos, se traduzca en una ley que sin tiempos de espera y períodos transitorios se apruebe y ponga en práctica con carácter urgente y sin excusas el tránsito obligado de la colaboración a la participación", ha concluido.

La jornada ha finalizado reafirmando la importancia de avanzar hacia un marco normativo sólido y consensuado que reconozca el papel de las asociaciones de pacientes como actores estratégicos del sistema sanitario. Los participantes han resaltado la necesidad de fortalecer su voz, garantizar su sostenibilidad y consolidar su participación en la toma de decisiones, subrayando que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes constituye un "paso clave" para situar a los pacientes en el centro y promover "un sistema más inclusivo, transparente y participativo".