La Asociación para la lucha contra las enfermedades biliarias inflamatorias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) han puesto creado una campaña para dar voz y visibilizar a las pacientes con colangitis biliar primaria, una enfermedad hepática autoinumne y poco frecuente, bajo el lema de 'Cansadas de esperar'.
La iniciativa, que ha contado con el apoyo de Ipsen, ha consistido en la disposición de un sofá azul en el acceso al Hospital Universitario La Paz de Madrid, alrededor del que un grupo de personas ha representado y compartido con el público lo que supone vivir con esta enfermedad, visibilizando su día a día y explicando el cansancio que sufren.
Con mensajes como 'No es mi ritmo de vida, estoy cansada por la colangitis biliar primaria'; 'Mi cansancio tiene nombre: colangitis biliar primaria', o 'No me pesa la edad: mi fatiga es por la colangitis biliar primaria', las protagonistas de esta representación han puesto de manifiesto que cada día pasan por el hospital madrileño la necesidad de visibilizar la colangitis biliar primaria y sus consecuencias.
"'Cansadas de esperar es una campaña' que expresa el cansancio de quienes buscan respuestas y no las encuentran, el cansancio de esperar un diagnóstico, de esperar a que alguien ponga su mirada en esta enfermedad invisible y se reconozca la fatiga o el cansancio como uno de los síntomas propios de la enfermedad que más impactan en nuestra calidad de vida", ha afirmado la presidenta de Albi España, Elena Árcega.
Por su parte, la presidenta de la FNETH, Eva Pérez, ha señalado que este tipo de iniciativas son "muy importantes" tanto para dar a conocer enfermedades minoritarias como la colangitis biliar primaria, pues favorece su diagnóstico temprano, su "adecuado" abordaje y su correcto acceso a tratamientos.
De forma parecida se ha pronunciado el director general de Ipsen, Gabriel Galván, quien ha subrayado la importancia de este tipo de campañas para evitar que patologías minoritarias queden "en segundo plano" a pesar de su "profundo impacto" en la calidad de vida de las pacientes.
"Nuestro compromiso con ellas y sus familias es claro: acompañarlas en su día a día, escuchar sus necesidades reales y trabajar para que sus vidas no estén definidas por la enfermedad, sino por sus posibilidades. Porque estamos convencidos de que todo el mundo merece vivir con plenitud, más allá del diagnóstico", ha añadido.
Al acto de presentación ha asistido la jefa de Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario La Paz, la doctora María Dolores Martín Arranz, quien ha visibilizado la experiencia del Servicio en la atención a las pacientes que viven con colangitis biliar primaria. Asimismo, ha acudido el director médico del hospital, Francisco Garcia Río; el subdirector Médico, Miguel de Blas; y la directora de Enfermería, Esther Rey Cuevas.
