ALBI España se muestra esperanzada con la llegada a España de 'Lyvdelzi' para tratar la colangitis biliar primaria

La presidenta de la asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias ALBI España, Elena Arcega, se ha mostrado esperanzada con la incorporación de 'Lyvdelzi' (seladelpar) a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) para el tratamiento de la colangitis biliar primaria (CBP).

"Hace poco, las autoridades sanitarias retiraron un medicamento que se utilizaba como segunda línea de tratamiento, y eso afectó mucho a los pacientes. Ahora, con la incorporación de una nueva medicación, tenemos mucha esperanza en que nos ayude a regular mejor los síntomas de la enfermedad", ha apuntado Arcega.

El pasado 23 de abril, el Sistema Nacional de Salud (SNS) aprobó la incorporación de 'Lyvdelzi' a su cartera de servicios para el tratamiento de la colangitis biliar primaria (CBP), en combinación con ácido ursodesoxicólico (AUDC) en adultos que no responden adecuadamente al AUDC solo, o como monoterapia en pacientes que no toleran el AUDC. Desde este 1 de mayo, 'Lyvdelzi' está disponible en España.

De este modo, en cuanto a los beneficios de esta nueva medicación, la representante de ALBI España ha apuntado que, según los estudios, podría suponer un cambio de paradigma. "Aunque hay que tener en cuenta que se trata de estudios en enfermedades minoritarias, se apunta a que esta medicación también puede ayudar con el prurito, y eso sería una ventaja muy importante, porque, como ya comenté, el prurito es un síntoma muy difícil de llevar", ha dicho.

En este punto, ha indicado que el manejo de la enfermedad ha cambiado en los últimos tiempos y que, actualmente, se pone más el foco en el paciente. "Ya no se trata solo de buscar la cura, sino de entender que cada paciente vive la enfermedad de forma distinta. Ni todas las enfermedades afectan igual a todos los pacientes, ni todos los medicamentos tienen el mismo efecto en cada uno. Por eso es fundamental poner al paciente en el centro", ha explicado.

Así, Arcega ha explicado que vivir con colangitis biliar primaria, al principio, puede significar "un susto", debido a que, al ser una enfermedad poco conocida, "genera inquietudes y miedo".

"Luego, poco a poco, la enfermedad se estabiliza, y llevas una vida más o menos normal. No tienes más que tomarte la medicación, aunque puedes tener algo de fatiga o cierto cansancio. Pero, en general, con la enfermedad estabilizada, se puede sobrellevar", ha indicado.

En este punto, ha subrayado que el problema es el porcentaje de personas en las que la enfermedad no se estabiliza y la medicación de primera línea no funciona correctamente. "Aunque también hay personas en las que la medicación sí funciona, pero aun así sienten una fatiga tremenda o sufren un prurito muy intenso", ha agregado.

"Si la persona tiene prurito, es algo horrible, porque suele aparecer sobre todo por la noche. Tienes un picor inmenso que no te deja dormir, y eso genera más cansancio, ya que no descansas. Incluso llegas a hacerte heridas en la piel. Es un tema muy complicado", ha apuntado.

Al hilo, ha resaltado que la fatiga también es muy incapacitante. "Llega un momento del día en que ya no tienes energía, no puedes continuar. Te ralentizas y solo puedes descansar, pero ese descanso tampoco es realmente reparador. Es complicado", ha comentado.

"No obstante, si con la colangitis biliar primaria no hay síntomas asociados de fatiga y prurito, es, aunque no me gusta decirlo, una enfermedad que se sobrelleva bastante bien. El problema es cuando aparecen esos dos síntomas", ha recalcado.

Respecto a las principales barreras con las que se encuentran los pacientes, Arcega ha destacado la dificultad del primer diagnóstico, ya que se trata de una enfermedad poco conocida: "Cuando recibes un diagnóstico de una enfermedad minoritaria, rara y poco conocida, es muy difícil. Es una enfermedad invisible, es decir, tu aspecto es el de una persona normal, sin ninguna patología, y eso también lo hace difícil, porque hay gente que no lo entiende", ha matizado.

En este punto, también se ha referido a que la enfermedad tiene síntomas asociados como otras enfermedades autoinmunes, por ejemplo, el síndrome seco, que también resulta molesto: "Supone estar todo el día pendiente de las lágrimas en los ojos y tener la garganta seca", ha añadido.

Además, ha recordado que se están descubriendo otras afectaciones, como la fatiga central, que "no solo implica cansancio físico, sino también pérdida de palabras o de concentración".

Igualmente ha indicado que otra dificultad es explicar lo que significa tener una enfermedad hepática. "Las enfermedades del hígado, por desgracia, aún arrastran un estigma muy peyorativo. Se asocian erróneamente con el alcoholismo o con otras connotaciones negativas. Antiguamente, se llamaba cirrosis biliar primaria, y aún hoy hay abogados que han utilizado ese nombre de forma peyorativa al tramitar una incapacidad laboral", ha manifestado.

Por último, la presidenta de la ALBI España ha destacado el papel de las asociaciones para ayudar a los pacientes a entender la enfermedad y seguir el tratamiento de forma estricta. "Las asociaciones también ofrecen acompañamiento emocional, desde el momento del diagnóstico y a lo largo de la evolución de la enfermedad", ha subrayado.

En cuanto a ALBI España, ha indicado que, "al ser una asociación pequeña", trabajan con técnicos de federaciones para ofrecer apoyo especializado, "como asesoría legal o salud mental". "Además, promovemos la figura del paciente experto, colaboramos con asociaciones internacionales y participamos en grupos de trabajo con médicos. Informamos, acompañamos y compartimos recursos útiles a través de 'webinars' y otras iniciativas", ha finalizado.