El neuroendocrinólogo del Hospital Universitario Doctor Balmis (Alicante), el doctor Antonio Picó, ha subrayado la importancia de lograr un diagnóstico precoz de la acromegalia, una enfermedad rara que provoca un exceso de hormona del crecimiento, para evitar daños irreversibles en el paciente.
"No importa el cómo, importa el cuándo. Cuanto antes y mejor se controle, mejor", ha señalado Picó con motivo del Día Mundial de la Acromegalia, que se conmemora este sábado, tras lo que ha explicado que esta patología condiciona "profundamente" la calidad de vida de los pacientes, con un gran impacto físico y emocional.
La acromegalia está causada por un tumor benigno en la hipófisis, y puede dar lugar a un aumento progresivo del tamaño de órganos y tejidos, así como alteraciones metabólicas, respiratorias y cardiovasculares, y tiene una prevalencia estimada en España de unos 3.000 pacientes, apareciendo sobre todo entre los 30 y 50 años.
Entre los primeros síntomas se encuentran la fatiga persistente, la aparición de cefaleas, una sudoración excesiva o dolores osteoarticulares, que pueden pasar desapercibidos e incluso confundirse con otras afecciones más frecuentes, lo que da lugar a que el diagnóstico pueda retrasarse hasta diez años.
Todo ello hace que muchos de los afectados vivan un auténtico "peregrinaje médico", durante el cual la enfermedad avanza y surgen síntomas más visibles y debilitantes, tales como el crecimiento anormal de manos, pies o rasgos faciales, un dolor muscular intenso y una fatiga extrema que limita la actividad diaria.
Además, los pacientes son más propensos a desarrollar diabetes, hipertensión arterial, artrosis degenerativa, debilidad muscular, síndrome del túnel carpiano, apnea del sueño o incluso una mayor predisposición a ciertos tipos de cáncer, lo que aumenta hasta "cuatro veces" su mortalidad.
DISFUNCIÓN CORPORAL, AISLAMIENTO SOCIAL Y LIMITACIONES POR DOLOR
"Las tres causas que más afectan su calidad de vida son la disfunción corporal, el aislamiento social y las limitaciones derivadas de los dolores articulares que padecen", ha añadido el especialista.
Tras ello, ha enfatizado la necesidad de adaptar el tratamiento a cada paciente desde el inicio, pues entonces se cae en una técnica de "ensayo-error" que hace perder tiempo de terapia efectiva.
"Probamos un fármaco, esperamos meses... y a veces no son cuatro, sino ocho o nueve. Si actuamos antes, ganamos tiempo, efectividad y vida. Tenemos suficientes variables para saber desde el inicio qué opción terapéutica será más adecuada. Ya no seguimos guías rígidas de primera, segunda o tercera línea. Se hace en oncología, en diabetes... ¿por qué no en acromegalia?", ha incidido.
El doctor Picó ha hecho especial hincapié en que "ya no basta con tratar números", sino que hay que "tratar personas", y que el objetivo no es solo controlar la hormona, sino que el paciente no tenga cefalea y realmente vea mejorada su calidad de vida.
EL DIAGNÓSTICO SUPONE AL MISMO TIEMPO UN IMPACTO Y UN ALIVIO
La secretaria de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, Almudena Martín, ha explicado que su diagnóstico llegó tras varios años con numerosos síntomas, incluidos meses de fuertes dolores de cabeza y pruebas médicas que finalmente revelaron un tumor en la hipófisis.
"Justo el año antes de que me dijeran qué tenía, estaba padeciendo unos dolores de cabeza muy fuertes (...) Recibir el diagnóstico fue un impacto, pero también un alivio. Cuando sabes lo que tienes, puedes enfrentarlo", ha explicado Martín.
Después de someterse a dos intervenciones quirúrgicas y sesiones de radioterapia, Martín comenzó tratamiento farmacológico para controlar la enfermedad y, tras más de 15 años de seguimiento, su situación se encuentra estabilizada, motivo por el que ha insistido en la importancia de ahondar en el conocimiento de la enfermedad y en abordar todos los síntomas que afectan al bienestar de los pacientes.
"Nos encontramos ante una enfermedad poco conocida y, aunque agradecemos profundamente los esfuerzos de los médicos por controlar el tamaño del tumor y los niveles hormonales, también necesitamos que se aborden y traten otros síntomas para mejorar nuestra calidad de vida", ha manifestado.
Por su parte, el director general de Recordati Rare Diseases España y Portugal, David Marín Raboso, ha destacado el compromiso de la compañía con estos pacientes a la hora de proporcionar medicamentos para tratar enfermedades raras.
"Los pacientes con enfermedades raras son nuestra máxima prioridad. Son el núcleo de nuestra planificación, nuestro pensamiento y nuestras acciones, porque creemos que tienen derecho al mejor tratamiento posible. Nuestro compromiso con ellos, sus familiares y cuidadores se basa en proporcionar medicamentos necesarios con urgencia en áreas terapéuticas clave, facilitando y ampliando el acceso a los mismos, al tiempo que apoyamos la concienciación y la educación sobre las enfermedades raras", ha aseverado.
