FEDER pide equidad en el abordaje de las personas con enfermedades raras y discapacidad asociada
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido equidad en el abordaje de las personas con enfermedades raras y discapacidad asociada, de forma que se agilicen los tiempos de valoración y de acceso a las ayudas, que son "fundamentales" en el caso de las patologías sin tratamiento, pues muchas veces son el "único recurso" con el que cuentan para tener una mejor calidad de vida y prevenir el avance de la enfermedad.
"El tiempo transcurrido entre el momento en que se solicitó el certificado y su obtención es clave en nuestro caso. Porque mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava. Las familias no tienen tiempo que perder", ha recordado el presidente de FEDER, Juan Carrión, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora este miércoles.
Tanto los datos del Estudio sobre Situación de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) de 2017 como los del estudio europeo 'Rare Barometer Voices' de 2025 coinciden en que en torno al 80 por ciento de las personas con estas patologías y que dieron respuesta ambos cuestionarios cursan también con discapacidad.
Esta situación se produce por la particularidad y el desconocimiento que rodea a estas patologías sobre su origen y evolución, lo que ha condicionado "históricamente" la valoración de la discapacidad asociada.
"Los retrasos en la valoración, suponen la dificultad de solicitar a tiempo las ayudas individuales a la discapacidad, lo cual podría reducir el desarrollo o agravamiento de la enfermedad. Siendo las ayudas una herramienta de prevención y soporte para la realización de las actividades de la vida diaria", ha añadido Carrión.
A pesar de que en 2023 se implantó un nuevo baremo que permite una valoración de situaciones específicas, como las enfermedades que cursen con brotes, con dolor, enfermedades nuevas, o necesidad de tratamientos, los datos que COCEMFE ha podido cuantificar este 2025 evidencian que el 48 por ciento reporta demoras superiores a un año.
Para abordar esta situación, FEDER se encuentra actualmente desarrollando un análisis específico sobre las inequidades autonómicas en el sistema de convocatorias de ayudas individuales para personas con discapacidad, comparando tanto los tipos de ayudas como las cuantías teniendo en cuenta la renta neta media de cada comunidad autónoma.
Los tipos de ayudas analizados están dirigidos a los diferentes tipos de discapacidad así como a productos y servicios específicos para discapacidad física, auditiva, visual, intelectual, pero también para garantizar la comunicación, eliminación de barreras arquitectónicas, facilitar transporte y acceder a tratamientos u ortopedia.
Si bien se trata de ayudas destinadas a facilitar la autonomía y las actividades básicas de la vida diaria, también ayudan a promover una mejora de la calidad de vida de la persona con discapacidad favoreciendo su inclusión y la participación social.
Las ayudas se encuentran sujetas a su disponibilidad y configuración específica que dependen del territorio, y en 2024 tan solo Andalucía, Aragón, Asturias, Castilla y León, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, La Rioja, Navarra y Región de Murcia lanzaron convocatorias específicas con este tipo de ayudas.
Incluso entre estas comunidades autónomas existen diferencias significativas tanto en el número de tipos de ayudas como en su alcance, generando inequidades que impactan directamente en el acceso a la adquisición de material adaptado, accesibilidad en el hogar y asistencia a terapias.
