La Asociación Duchenne Parent Project España ha advertido este jueves sobre la exclusión de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne y Becker de la Ley ELA, cuyos criterios podrían acabar excluyendo a los pacientes con esta enfermedad a pesar de reconocer tanto a personas con ELA como a quienes padecen otras patologías o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
El organismo ha subrayado que su inclusión en esta ley está "en riesgo", pues unos criterios de acceso "excesivamente restrictivos" harían que los pacientes con distrofia muscular de Duchenne y Becker no puedan optar a las ayudas, si bien el reglamento aún está en fase de elaboración por parte del Ministerio de Sanidad.
"Si no se aceptan las alegaciones presentadas, la mayoría de los pacientes con Duchenne y Becker quedarían excluidos, a pesar de necesitar cuidados intensivos, ventilación mecánica y atención 24 horas en fases avanzadas. Eso sería profundamente injusto", ha declarado la presidenta de Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila.
Desde la asociación se ha subrayado que uno de los principales avances consiste en la creación del nuevo Grado III+ de dependencia extrema, que reconoce la necesidad de atención constante y establece una prestación mínima garantizada de 4.930 euro mensuales.
Sin embargo, ha lamentado que el actual borrador incorpora filtros de acceso como la respuesta a tratamientos o una esperanza de vida inferior a 36 meses, lo que excluiría a una "gran parte" de pacientes que, aunque viven más tiempo gracias a los avances médicos, siguen enfrentando una progresiva pérdida de autonomía y una alta carga de cuidados.
"Reclamamos que el Real Decreto establezca criterios operativos claros, no acumulativos y menos restrictivos. Es decir, que no sea obligatorio cumplir todos los requisitos simultáneamente, sino que baste con acreditar uno o varios de manera suficiente para reflejar la alta complejidad clínica de cada caso", ha solicitado Ávila.
Tras ello, ha insistido en la necesidad de que esta ley garantice la atención y los recursos necesarios desde el diagnóstico, no solo en fases terminales, de forma que las familias puedan acceder a los apoyos necesarios para asegurar una vida con calidad, autonomía y dignidad desde el inicio del proceso.
Con motivo de esta petición, la asociación se reunirá el próximo lunes con la subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María del Rosario Fernández García, a quien expondrá sus alegaciones y trasladará la preocupación de las familias ante la posibilidad de que se apruebe un reglamento que excluya a personas con gran dependencia por no contar con el diagnóstico específico de ELA.
