La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha anunciado este martes la concesión de 5.000 euros al primer estudio realizado en España para analizar las necesidades educativas de menores de edad, hasta los 16 años, con enfermedades raras que afectan a la visión.
El estudio, presentado durante el Congreso Internacional organizado por Retina Murcia, busca ofrecer una radiografía actualizada de la situación de estos menores en las distintas etapas educativas y regiones del país.
Otro de sus objetivos es identificar las dificultades, necesidades y apoyos específicos que enfrentan las familias de menores con patologías como la retinosis pigmentaria, el síndrome de Usher o la neuropatía óptica de Leber, entre otras, y conocer su situación dentro del sistema educativo de cada comunidad autónoma.
Los investigadores ya han consolidado la base teórica y metodológica del proyecto, y han diseñado una herramienta inédita que consiste en un Cuestionario Autoadministrable dirigido a familias con hijos afectados por enfermedades raras visuales.
Esta herramienta permitirá analizar de forma "rigurosa" la realidad educativa, emocional y social de estas familias, así como la preparación del profesorado para atender la diversidad visual en las aulas. La difusión de este cuestionario estará apoyada por asociaciones de pacientes como Retina Murcia, FEDER, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) o Acción Visión España.
"Este proyecto pretende dar voz a las familias y sentar las bases para mejorar las políticas inclusivas que garanticen una respuesta educativa adaptada y equitativa para el alumnado con diagnóstico de enfermedad rara con limitación visual", ha afirmado la líder del estudio, la doctora Carmen María Gómez Navarro, quien forma parte del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Murcia.
El estudio comenzó en febrero de 2025 y se prevé que finalice en junio de 2026, cuando se elaborará una guía práctica con recursos para centros educativos y familias, así como un protocolo de buenas prácticas dirigido a la Administración Pública.
