La participación de los pacientes de cáncer en la investigación científica ayuda a que los investigadores sean más prácticos y realistas, ya que a veces tienden a crear expectativas alejadas del día a día de los pacientes, afirma la líder del Grupo de Melanoma en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), la doctora Marisol Soengas.
Por ello, la Asociación Española Contra el Cáncer impulsa el proyecto 'Patient Advocacy', coordinado por la doctora Soengas, que tiene como objetivo incorporar la voz de pacientes y familiares en todas las fases del proceso investigador. De esta forma pasan de ser un "sujeto pasivo", donde se limitan a recibir un tratamiento, a evaluar proyectos de investigación; lo que significa que "se les está escuchando", señala la experta.
La doctora Soengas apunta que existe mucha desinformación en cuanto a los avances científicos, en parte porque los investigadores suelen utilizar un lenguaje muy técnico que los pacientes muchas veces no entienden. En este sentido, la participación de los pacientes en el proyecto "contribuye a que se entienda mejor qué es lo que se está haciendo en España", ya que se les pide un resumen no científico de cada proyecto para dirigirse a la población general.
Igualmente, se les exige una "mayor responsabilidad" y un enfoque "más humano" que hace que las investigaciones sean más realistas y tengan más peso en la sociedad, añade la experta.
Además, la directora científica de la Fundación Científica de la Asociación Española Contra el Cáncer, Marta Puyol, expone que, para garantizar el valor del paciente en esta colaboración, los investigadores reciben los informes de evaluación que elaboran los pacientes, y tienen que implementar los cambios que hayan propuesto antes de que la asociación les conceda el dinero.
Por otro lado, la doctora Puyol afirma que, en algunos casos, los pacientes bien formados "no sólo evalúan", sino que forman parte de un equipo multidisciplinar con sanitarios e investigadores para que les acompañen, les den consejos de comunicación u otras actividades relacionadas con los proyectos de investigación.
PROCESO DE EVALUACIÓN
Para hacer posible la participación de los pacientes, se les convoca a través de psicólogos de las sedes provinciales, que ayudan a monitorizar el estado de los pacientes para que se encuentren bien y con ganas de hacerlo, explica Puyol. Una vez que se unen, se les da una formación a través de unos videos para que entiendan qué se espera de ellos, qué es lo que tienen que hacer y qué temáticas se van a evaluar.
Así, ellos dan su visión, aportan un 'feedback' y ofrecen una evaluación a los proyectos. Además, suelen tener unas reuniones en modo diálogo para comentar que les ha parecido cada proyecto, por si hay discrepancia entre pacientes. Finalmente, se genera el informe y se da al comité de la asociación para seleccionar aquellos proyectos que tengan una excelencia científica, así como un aporte a los pacientes, añade la directora científica.
Por otro lado, Puyol señala que el proyecto ha crecido mucho desde que comenzó hace 5 años. "Hemos pasado de tener 2 pacientes a casi 40 que participan ahora en el proyecto". Además, comenta que los investigadores también han mejorado mucho en la manera de presentar los proyectos. "Al principio no entendían que esto fuera a ser valorado por los pacientes y hacían unas propuestas muy técnicas donde los pacientes no podían entender nada de lo que decían y era muy difícil valorarlo".
Asimismo, expone que aunque la colaboración entre pacientes e investigadores ya existía en países anglosajones, ellos son pioneros en España. Ahora, muchos otros países han visto el valor que tiene esta visión de los pacientes y se están sumando, añade Puyol.
LA CIENCIA VA POR DELANTE DEL SISTEMA DE SALUD
La ciencia "está yendo por delante del sistema de salud". Se está generando mucha información, se están conociendo mejor los tumores, y en este momento, la ciencia "permite una medicina bastante personalizada", asegura la doctora Soengas.
Sin embargo, no siempre se implementan todos estos avances y no se ofrece de una forma equitativa. En este sentido, la doctora reivindica que "existe la posibilidad de secuenciar un tumor concreto, o tener marcadores por biopsia líquida, pero no está implementado en el sistema de salud".
Asimismo, no todos los pacientes tienen la posibilidad de acceder a un ensayo clínico. "Acceder a un ensayo clínico a veces depende de donde vivas o de donde estés", señala Soengas. Por ello, la doctora insiste en que reducir esta brecha es "fundamental" para que tanto esfuerzo de investigación se traduzca en una atención más personalizada y eficaz.
