La Asociación Más Visibles registra una ILP para garantizar un cribado neonatal más amplio, homogéneo y accesible

La Asociación Más Visibles ha registrado en el Congreso de los Diputados una iniciativa legislativa popular (ILP), para la que ha reunido 500.000 firmas, con el fin de conseguir una regulación del cribado neonatal en España que garantice su universalidad, equidad, calidad y actualización científica continua.

Esta propuesta ha sido presentada este jueves por el presidente de la asociación, Pedro Lendínez, durante la tercera edición de la jornada 'El camino legislativo hacia el cribado neonatal ampliado en España', celebrada en el Congreso.

Los programas de cribado neonatal o prueba del talón permiten diagnosticar presintomáticamente enfermedades graves, incluidas las raras, de origen genético y altamente tratables si se detectan a tiempo, e instaurar precozmente su tratamiento, como señala el texto registrado en la Cámara Baja.

En este sentido, Lendínez ha destacado que la prevención "no puede ser un privilegio" que dependa del lugar de nacimiento, del mismo modo que las familias tampoco pueden enfrentarse a diagnósticos tardíos que "podrían haber sido evitados con una gota de sangre en el momento adecuado".

Sobre la situación actual de los cribados neonatales, ha comentado que difiere entre comunidades autónomas, pues mientras que la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) solo incluye 11 enfermedades obligatorias para esta prueba, hay CCAA que criban más enfermedades, llegando a incluir 40.

Por ello, el documento registrado en el Congreso apuesta por la inclusión de un panel mínimo obligatorio y dinámico de enfermedades a cribar para todo el SNS. En este sentido, todas las comunidades deberán garantizar el cumplimiento de este panel mínimo, que además deberá ser revisado y actualizado, al menos, cada dos años por la Comisión Nacional de Cribado Neonatal.

Además, la ILP recoge la creación de un Registro Nacional de Cribado Neonatal anonimizado con datos clínicos y demográficos, con fines de evaluación, calidad y mejora continua del programa, gestionado por el Ministerio de Sanidad en coordinación con las comunidades autónomas.

En cuanto a la financiación de las pruebas de cribado, señala que deberá estar a cargo a los Presupuestos Generales del Estado (PGE), a través de la Cartera Común de Servicios del SNS.

La jornada sobre cribado neonatal ha contado con la ponencia de la responsable del Centro de Cribado Neonatal de Andalucía Oriental, Raquel Yahyaoui, quien ha destacado que uno de cada tres recién nacidos en el mundo se beneficia de estas pruebas, lo que implica ventajas para unos 40 millones de recién nacidos cada año.

Según ha explicado, a nivel mundial hay unas 100 enfermedades que pueden ser cribadas, pero no existe aún un acuerdo internacional sobre cuáles son las enfermedades congénitas que hay que cribar, por lo que estas varían en cada país. Así, hay ejemplos como Estados Unidos, que cuentan con un programa universal; o Italia, que dispone desde 2016 de una ley de cribado neonatal que incluye más de 40 enfermedades, mientras que otros como Rumanía solo contemplan cribados para dos patologías.

En el caso de España, ha detallado que en 2014 se incluyeron en la cartera básica común del SNS siete enfermedades para el cribado, que fueron hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, deficiencia de MCAD, aciduria glutárica tipo 1, deficiencia de LCHAD, fibrosis quística y anemia falciforme. En 2024, se añadieron cuatro enfermedades, que fueron homocistinuria clásica, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, hiperplasia suprarrenal congénita y déficit de biotinidasa.

Además, ha precisado que el Ministerio de Sanidad trabaja en la inclusión de nueve enfermedades más, que se espera que se incluyan el año que viene, con lo que ya serían 20 enfermedades.

Yahyaoui también ha denunciado la situación de desigualdad que persiste a nivel nacional. "Resulta inadmisible que un recién nacido tenga acceso hoy en día a un cribado de ocho, nueve, 10 enfermedades o 40, dependiendo del lugar de nacimiento", ha indicado.

Frente a esto, ha resaltado que se deben adaptar una serie de medidas concretas y, en este sentido, ha apuntado a políticas sanitarias unificadas, mediante un sistema de evaluación más ágil; una ley de cribado neonatal y la homogeneización de criterios técnicos, logísticos y de evaluación de los diferentes programas; reforzar la participación ciudadana institucional; a la inversión en tecnología y formación; y a la sensibilización social y política.

Durante la mesa redonda 'Proteger el futuro desde el presente', los ponentes han coincidido en la necesidad de disponer de más recursos para poder conseguir un acceso equitativo y ampliado al cribado neonatal.

La jefa de Sección del Servicio de Prevención de la Enfermedad de la Dirección General de Salud Pública de las Islas Baleares, Celia Personat, ha referido que Salud Pública, la institución que coordina y gestiona los programas de cribado, está "infradotada". Por ello, ha reclamado recursos porque, sin una dotación adecuada, "el cribado neonatal saldrá, y va saliendo, pero con mucha dificultad".

En esta línea, la reponsable del Laboratorio de Metabolopatías en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, Inmaculada González, ha hecho hincapié en que todas las etapas del cribado "tienen que verse reforzados con apoyos", desde la toma de muestra y su transporte, para poder llegar "pronto" a un tratamiento.

"No olvidemos que el cribado es una detección, vamos a detectar el neonato, pero luego hay que hacer pruebas de diagnóstico y, por supuesto, tener la unidad asistencial para este tipo de enfermedades cerca y, como ya hemos dicho, multidisciplinar. Yo el dinero lo invertiría en que todo el circuito sea, desde luego, bastante efectivo y eficaz", ha afirmado.

En una segunda mesa redonda, 'Cribado neonatal: Accesibilidad y equidad en el SNS', representantes de Sumar, Vox, Partido Popular y Partido Socialista han mostrado su acuerdo en la importancia de garantizar un cribado neonatal equitativo en todo el territorio nacional.

A este respecto, la representante del PSOE, María Sainz, ha subrayado que "estamos en un muy buen camino". A su vez, la representante de Sumar, Alda Recas, ha precisado que para alcanzar la equidad se requiere el acuerdo de todo y basarse en la evidencia.

En la línea del consenso se ha pronunciado el 'popular' Antonio Román, que ha indicado que se necesita consenso técnico, ampliación de la cartera común del SNS y mejora de la financiación, junto a una estrategia nacional. Por su parte, la representante de Vox, Lourdes Méndez, ha insistido en que "la única manera" de conseguir un sistema más eficientey eficaz para todas las CCAA es devolviendo al Estado las competencias en materia de sanidad.