Día Mundial de la Miastenia Gravis

Sr. Director:

En el mundo hay alrededor de 1.6 millones de personas que viven con Miastenia Gravis, y en Chile se proyectan cerca de cuatro mil. En el marco del día de esta enfermedad neuromuscular (2 de junio) es muy importante conocer más sobre ella.

La Miastenia Gravis es una condición que afecta los músculos voluntarios, interfiriendo en la comunicación entre nervios y músculos. Este cuadro autoinmune afecta a personas de todas las edades y géneros, con síntomas que pueden variar de un paciente a otro, algunos pacientes tienen ptosis, que es la caída del párpado, otros tienen dificultad para hablar, otros fatiga excesiva al caminar, etc. y algo que llama la atención, es que todos estos síntomas podrían mejorar luego de un periodo de descanso.

Las complicaciones de la Miastenia Gravis van más allá de lo físico, afectando también el bienestar psicológico de los pacientes, pudiendo provocar ansiedad, depresión, estrés. No sólo debemos centrarnos en la persona que padece de esta condición, sino que también de su entorno, de su cuidador, quienes juegan papel crucial en el manejo de la enfermedad, brindando apoyo físico y emocional. Su papel es vital para garantizar que los pacientes reciban el cuidado adecuado, incluyendo la monitorización de la nutrición y la hidratación, y facilitando la comunicación.

Debemos aumentar el conocimiento sobre las dificultades de habla y deglución en la Miastenia Gravis para mejorar la detección temprana y el tratamiento adecuado. También en desarrollar y promover servicios de apoyo psicológico para pacientes y cuidadores, abordando las necesidades emocionales y mentales. Por último, en crear y promover redes de apoyo comunitarias para pacientes y cuidadores, facilitando el intercambio de información y recursos.

Jorge Valdés Soto

Académico Escuela de Fonoaudiología UNAB