ASPACAM reclama un diagnóstico más temprano de la amiloidosis y una atención multidisciplinar

La presidenta de la Asociación de Pacientes con Amiloidosis (ASPACAM), Concha Alcaide, ha advertido de que el diagnóstico precoz sigue siendo uno de los principales retos a los que se enfrentan las personas afectadas por la enfermedad.

Alcaide ha recordado que la amiloidosis engloba un conjunto de enfermedades poco frecuentes caracterizadas por el depósito anómalo de proteínas en distintos tejidos y órganos. Así, subraya que su complejidad, la diversidad de sus manifestaciones y el desconocimiento que todavía existe sobre algunas de sus variantes hacen que el diagnóstico pueda retrasarse, comprometiendo en ocasiones la función de órganos vitales.

"La amiloidosis es una enfermedad rara con un impacto tremendo en la vida del paciente y de su entorno. Para nosotros cada día cuenta: los pacientes no pueden esperar. Necesitamos que la investigación no se detenga, pero sobre todo que los medicamentos aprobados lleguen con celeridad y equidad a quienes los necesitan, independientemente de su lugar de residencia", ha indicado Alcaide durante la I Jornada Multidisciplinar de la Amiloidosis, organizada por ASPACAM.

El abordaje clínico y hematológico de la amiloidosis AL ha constituido uno de los bloques centrales de la jornada. Los expertos resaltan que, a ser una patología de progresión rápida, el momento en el que se establece el diagnóstico determina de forma crítica el pronóstico del paciente.

"En la amiloidosis AL, un diagnóstico temprano marca la diferencia entre preservar la función de los órganos o enfrentarse a un daño orgánico irreversible. Debido a que los primeros síntomas suelen ser inespecíficos, el retraso diagnóstico es nuestro principal enemigo. Es fundamental organizar jornadas como esta para concienciar a la población sobre estas enfermedades y señalar la necesidad de un abordaje multidisciplinar para iniciar el tratamiento de forma precoz y frenar el deterioro", ha explicado M.ª Jesús Blanchard, hematóloga del Hospital General Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Dada la naturaleza sistémica de la amiloidosis, los expertos señalan que los depósitos proteicos pueden comprometer gravemente la función del corazón, los riñones, el sistema nervioso o el aparato digestivo, entre otros. Por ello, los especialistas coinciden en que la atención no puede limitarse a una sola especialidad.

"Al ser una enfermedad que afecta a múltiples órganos, la atención debe ser verdaderamente multidisciplinar. La coordinación fluida entre medicina interna, hematología, cardiología, neurología y atención primaria es indispensable para ofrecer una visión integral del paciente, precisar la tipología exacta de amiloidosis y ajustar la estrategia terapéutica de manera personalizada", ha destacado Juan González, especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma de Mallorca.

Asimismo, la jornada ha dedicado un espacio destacado a las necesidades cotidianas de quienes conviven con la enfermedad. Juan Antonio Corbalán, especialista en Medicina del Deporte y exbaloncestista profesional, ha abordado la actividad física adaptada y la importancia de cuidar tanto la condición física como la fortaleza mental.

Por su parte, Diego Villalón, de Fundación MÁS QUE IDEAS, ha acercado a los asistentes los recursos socioasistenciales y los derechos de las personas con enfermedades, mientras que Aina Gayá, terapeuta ocupacional, ha tratado aspectos relacionados con la autonomía y la adaptación de las actividades de la vida diaria.

Tras ello, Juan Carlos Alonso ha abordado la importancia de la alimentación como parte del cuidado integral de las personas con amiloidosis, ofreciendo una guía práctica para el día a día y explicando cómo una nutrición adecuada puede influir en el bienestar y en la forma de convivir con la enfermedad.