Médicos, farmacéuticos, gestores sanitarios y pacientes han alcanzado un consenso nacional multidisciplinar, a través del Proyecto VITALES, para establecer criterios estandarizados de medición de los resultados en salud de las personas con lupus eritematoso sistémico (LES).
El objetivo de este proyecto, en el que han participado pacientes a través de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y AstraZeneca, es avanzar hacia un control integral de la enfermedad y proporcionar herramientas prácticas para el seguimiento en la práctica clínica diaria.
El LES es una enfermedad autoinmune sistémica y heterogénea cuyo curso clínico fluctúa en el tiempo y puede generar daño irreversible en diferentes órganos. En la actualidad, las herramientas estandarizadas disponibles para medir la actividad de la enfermedad están diseñadas principalmente para ensayos clínicos, lo que limita su viabilidad en la práctica médica diaria.
"Debido a la propia naturaleza del lupus y a sus manifestaciones variables y heterogéneas, resulta complejo, pero necesario, monitorizar de forma estandarizada y objetiva las manifestaciones de la enfermedad a través de instrumentos validados que determinen el grado de actividad y el daño asociado a la enfermedad. Este ha sido nuestro principal propósito con VITALES", ha señalado José Luis Andreu del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid y portavoz del comité coordinador del proyecto.
Por su parte, Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS, afirma que: "Para los pacientes, que la comunidad médica reconozca oficialmente que el dolor, la fatiga y el estado emocional son indicadores vitales es un avance fundamental en la humanización del cuidado. La complejidad del lupus debe abarcar en su atención también los síntomas o signos no visibles, ni medibles; y en la mayoría de los casos, no abordables. El paciente lo sufre y no es culpable de la falta de medidas para valorar y abordar, no se debe subestimar aquello que a la persona no le permite realizar una rutina 'normal' y limita en su día a día".
Para dar respuesta a estas necesidades no cubiertas, el Proyecto VITALES ha establecido, mediante grupos de trabajo y metodología Delphi, que el control integral del paciente debe basarse en tres pilares fundamentales: el nivel de actividad de la enfermedad (datos clínicos, de laboratorio y respuesta al tratamiento), la carga de la enfermedad (daño acumulado y efectos adversos de los tratamientos) y la calidad de vida.
Como resultado práctico, el consenso ha propuesto una nueva escala simplificada de medición de la actividad y cuya integración en la historia clínica electrónica ha sido respaldada por el 97 por ciento de los participantes. Además, los expertos recomiendan la evaluación periódica de la calidad de vida mediante cuestionarios validados, y la medición anual del daño acumulado.
"La implantación de las medidas desarrolladas en VITALES en la práctica clínica habitual puede mejorar el control de la enfermedad, optimizar las decisiones terapéuticas y generar información útil tanto para el ámbito clínico como para la investigación y la gestión sanitaria. Con este tipo de iniciativas logramos medidas para mejorar la atención a los pacientes de lupus en todo el país", ha resaltado Carlos Marras del Servicio de Reumatología del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.
