Pacientes y sanitarios de eccema crónico de manos grave piden más recursos y una mayor visibilización

Pacientes y sanitarios de eccema crónico de manos grave han pedido este viernes en el Congreso de los Diputados más recursos, más visibilización, un mejor proceso asistencial y generar evidencia científica al respecto, lo que permitirá ofrecer una atención de calidad adaptada a las necesidades reales de cada persona.

Estas peticiones forman parte de un documento presentado por el especialista en Farmacia Hospitalaria del Hospital Mateu Orla (Menorca) Gabriel Mercadal, quien ha subrayado la importancia de dotar al sistema sanitario de los recursos formativos, estructurales y humanos necesarios para un correcto abordaje de este tipo de pacientes.

"El eccema crónico de manos graves es una enfermedad compleja, con múltiples subtipos factores etiológicos y trayectorias clínicas. Por ello uno de los ejes claves es la formación específica en su diagnóstico y manejo, que debe integrarse en los planes de formación continuada, especialmente en Atención Primaria", ha manifestado.

Tras ello, Mercadal ha señalado que es "fundamental" proveer herramientas prácticas que ayuden a orientar las decisiones clínicas, como guías de práctica clínica, herramientas digitales, algoritmos de derivación o criterios de uso racional de los tratamientos tópicos sistémicos.

Además de proveer herramientas a los profesionales sanitarios, los pacientes también necesitan información "clara, entendible, accesible y adaptada a sus circunstancias", y es que un paciente informado tiene una mayor capacidad para adherirse al tratamiento, para reconocer recaídas y para tomar decisiones compartidas con el equipo sanitario.

El especialista también ha instado a lograr que esta enfermedad tenga una mayor presencia en las agendas institucionales, tanto en planes de salud dermatológica como en estrategias de cronicidad y de salud laboral.

"Nos enfrentamos a una enfermedad insuficientemente conocida, que muchas veces no se percibe como prioritaria. Necesitamos que la sociedad y el propio sistema sanitario profesional sean conscientes de la gravedad del sufrimiento que genera esta enfermedad", ha agregado.

El texto se centra igualmente en la importancia de mejorar el proceso asistencial de esta enfermedad, y es que uno de los grandes desafíos de la misma es la "variabilidad y la falta de una trayectoria asistencial clara y homogénea" en la atención a los pacientes.

"El recorrido desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico especializado puede ser largo y muchas veces frustrante para los pacientes. Por eso proponemos diseñar un proceso asistencial claro, con criterios de derivación consensuados mecanismos de coordinación entre niveles asistenciales y unidades multidisciplinares que integren dermatología farmacia hospitalaria", ha explicado.

El último punto en el que incide el documento es en la importancia de generar evidencia científica al respecto, pues aún existen "importantes lagunas de conocimientos", que deberán ser compensadas con estudios epidemiológicos, datos sobre la carga de la patología y evaluaciones económicas que ayuden a dimensionar su impacto real.

Asimismo, se necesitan más estudios en vida real sobre la efectividad y seguridad de los tratamientos actuales, y sobre el impacto de nuevas opciones terapéuticas, así como revisar los criterios de financiación y uso, agilizar los procesos de evaluación sin comprometer el rigor evidentemente, y garantizar que la incorporación de la innovación no dependa del lugar de residencia.

En relación a la necesidad de esta mayor visibilización, el director general de LEO Pharma Iberia, Juan Francisco Cuello de Oro, ha presentado la iniciativa 'Humanos' para dar voz a los pacientes de eccema crónico de manos grave, quienes ven empeorada su calidad de vida y su salud mental.

"Sabemos que el eccema crónico de manos grave no es solo una afección cutánea, es una enfermedad que condiciona la calidad de vida, limita la actividad laboral, afecta la personales y genera un fuerte impacto emocional. Por eso creemos que la innovación debe ir más allá del medicamento. Debe estar en la forma que escuchamos; en cómo colaboramos instituciones, pacientes, médicos, compañías; en cómo construimos soluciones junto a todas las personas que están alrededor de estos pacientes que son los que sufren", ha agregado.

La directora general de Levin Public Health Affairs, Ruth Pavón, ha subrayado que este documento ha sido resultado de un trabajo "verdaderamente colaborativo", en el que han participado farmacéuticos de hospital, enfermeros, con dermatólogos, psicólogos, médicos de Atención Primaria, economistas de la salud, expertos en medicina laboral y pacientes.

Por su parte, la jefa de la unidad de Enfermedades Inmunoalérgicas Cutáneas del Servicio de Dermatología del Hospital de Sant Pau, Esther Serra, ha manifestado que la importancia de este documento radica en su abordaje multidisciplinar, y que todos los profesionales sanitarios y las propias asociaciones de pacientes pueden ayudar a reducir el estigma asociado estas heridas en las manos.

El presidente de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), Jaime Llaneza, ha manifestado que el picor "extremadamente intenso", el dolor y el malestar generalizado fruto de la aparición de grietas o fisuras hacen que realizar gestos sencillos sea "súper difícil" para los pacientes, con impacto tanto a nivel laboral como social y mental.

"Estamos hablando de una enfermedad que condiciona la vida entera del paciente y de sus familiares. A nivel emocional y social, nos encontramos con pacientes con pérdida de autoestima, estigmatizados socialmente. Hay un rechazo social por las heridas visibles en las manos (...) Incluso hay veces que pueden llegar a pensar que es algo contagioso", ha detallado.

Llaneza ha incidido en que se trata de una enfermedad "tremendamente incapacitante", que afecta a la vida social, familiar y laboral de la persona, motivo por el que los pacientes necesitan ayuda psicológica y una mayor flexibilidad laboral, pues en muchas ocasiones se necesitan de largas bajas.

Durante la jornada también ha participado la secretaria segunda de la Mesa del Congreso, Isaura Leal, quien ha destacado la importancia de que los legisladores "miren y respondan colectivamente" a esta dolencia.

"Necesitamos recursos, necesitamos administraciones públicas sensibles y sensibilizadas para que destinen recursos a la investigación (...), necesitamos servicios públicos atentos y también necesitamos ayuda y acompañamiento a un tejido asociativo que acompaña a los pacientes en este camino, que en muchas ocasiones se sienten solos, a menudo llenos de incomprensión, de dudas y de incertidumbre", ha declarado.