En torno a la mitad de los menores con enfermedad crónica y discapacidad asociada sufren rechazo y burla

Entre un 40 y un 51 por ciento de los menores de edad que sufren una enfermedad crónica y una discapacidad asociada sufren rechazo y burla, según un estudio presentado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, y cuyo objetivo es identificar las realidades y necesidades sociosanitarias de estos pacientes, así como en analizar el impacto en sus familias.

Este problema, que afecta al 19 por ciento de los menores, es uno de los más experimentados por este tipo de jóvenes, lo que deriva en que más de la mitad de ellos sienten una falta de integración en sus centros educativos, existiendo un 26 por ciento de ellos que se siente "mucho menos integrado que la mayoría", tal y como ha explicado el director general de la POP, Pedro Carrascal.

La falta de integración y la enfermedad también se relacionan directamente con las malas notas y bajo rendimiento escolar, aunque influyen igualmente otros factores como la rigidez del calendario escolar o la falta de adaptación de las materias, los exámenes y otras pruebas de evaluación a la discapacidad del alumno.

Además, estos menores han afirmado que las mayores limitaciones relacionadas con su discapacidad tienen que ver con la dificultad para aprender, de movilidad, mantener una conversación o comprender el significado de lo que decían otras personas, lo que complica que se relacionen con ellas.

Cabe destacar que el diagnóstico de la enfermedad suele sufrir un retraso de casi dos años, pues la edad media de la aparición de los primeros síntomas es de 4,4 años, mientras que la del diagnóstico es de 6,1 años. Un 60 por ciento de los encuestados comenzaron a presentarlos entre los 0 y los 5 años, si bien solo fueron diagnosticados en esa edad un 45 por ciento.

Respecto al impacto emocional del diagnóstico, los menores han presentado una autopercepción de 6,2 (siendo cero inexistente, y diez un impacto al borde de lo insoportable), mientras que percibían que en sus padres y sus hermanos era superior, llegando a situarlos entre el nueve y el diez.

Más de la mitad de los encuestados han asegurado que la información recibida durante el diagnóstico respecto al acceso de recursos o ayudas, sobre la propia enfermedad y los cuidados, así como sobre el apoyo al impacto emocional, ha sido 'mala' o 'muy mala', y tan solo un 9 por ciento lo considera como 'buena' o 'muy buena', lo que refleja unas "deficiencias importantes" de información.

De hecho, solo un 45 por ciento de los participantes en el estudio conocían recursos como centros de atención especial, mientras que solo los usaban un 25 por ciento; los asistentes personales tan solo son conocidos por un 11 por ciento, y solo un 3 por ciento recurre a ellos.

Los recursos ofrecidos en los centros educativos a los que asisten (52 por ciento privados, 26 por ciento públicos y 37 por ciento concertados) también tienen una valoración general "bastante baja", considerada en muchos casos como 'insuficientes' o 'muy insuficientes'.

A pesar de ello, Carrascal ha resaltado una "buena noticia" para la POP y otras asociaciones de este tipo, y es que estas se encuentran "entre las principales fuentes de información", tan solo por detrás del médico especialista y de los propios familiares. Tras las asociaciones se encuentran otros profesionales sanitarios como pediatras.

En el estudio también se muestra que el 43 por ciento cuenta con un certificado de discapacidad, mientras que un 31 por ciento no lo había solicitado, y un 19 por ciento se encuentra en proceso de tramitación.

Por todo ello, la presidenta de la POP, Carina Escobar, ha afirmado que actualmente se está trabajando en la transformación digital tanto en el ámbito social como de la salud, razón por la que cree que se debe aprovechar la ocasión para hacer que los trámites administrativos sean "más accesibles".

"No hay quien entienda los trámites administrativos (...) no los entienden las propias familias, en este caso para poder acceder a ayudas, a temas tan importantes como el acceso a la discapacidad o a la dependencia o incluso apoyos", ha expresado Escobar.

Además, considera vital que las áreas de Salud, Educación y Servicios Sociales de las Administraciones Públicas trabajen de una forma más coordinada, de forma que se garantice una atención integral y eficiente a los niños con enfermedad crónica y discapacidad.

Escobar también ha instado a impulsar políticas conciliación laboral y ayudas económicas específicas que cubran las distintas necesidades que existen, pues la cronicidad no solo impacta a la salud del paciente, sino que también afecta al ámbito social y al de sus familias, y es que un 73 por ciento de estos experimentan un impacto socioeconómico por el impacto de sus hijos, un 64 por ciento se encuentran en "una situación de soledad".

En ese sentido, la organización reclama ampliar los recursos especializados y vincularlos automáticamente al reconocimiento de su condición, proveer una apoyo psicológico integral a las familias y a los niños, y mejorar la difusión de la información sobre la patología y sobre los recursos disponibles.

Asimismo, se debe fortalecer la detección y el diagnóstico tempranos, y garantizar aulas adaptadas, tecnología inclusiva y promover programas de capacitación continua en diversidad para el personal docente.

Por último, Escobar ha pedido un "cambio de cultura" para lograr una mayor integración de los niños, pasando por la situación que viven en los centros educativos, que "tiene que cambiar radicalmente", razón por la que considera necesario la capacitación de docentes, sensibilizar a la comunidad educativa para combatir el rechazo y las burlas, y organizar actividades inclusivas dentro y fuera del aula para fomentar la socialización entre los estudiantes con y sin discapacidad.

Para ello, Nina Roma, miembro de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA y paciente de la misma, ha expresado que "la principal barrera es la mente de las personas, las barreras mentales que existen y que cuesta mucho derribar porque la educación es muy escasa".

Es por ello por lo que pide la normalización de distintas situaciones, vivencias, cuerpos y necesidades, algo que "cuesta mucho" debido a que la mayoría de personas "no están preparadas", pues en muchos casos "tienen miedo" de estas enfermedades y "no saben cómo actuar" ante ellas.

"Ayer, por ejemplo, estuve volviendo de Holanda y perdí un vuelo porque no había personal de asistencia suficiente. Ahí te das cuenta de que no se nos contempla, (...) que yo pierda un vuelo porque la asistencia no está disponible es absurdo", ha añadido.

Tras ello, ha insistido en que se debe intentar "acoger estas nuevas realidades", empezando por los profesores, que deben "acoger y no separar", a pesar de que deben existir clases especializadas para estos niños.