El pediatra y presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), Álvaro Navarro, ha reclamado que todas las provincias cuenten con equipos completos y estables de cuidados paliativos pediátricos, con independencia de la comunidad autónoma, y que esta atención deje de depender del voluntarismo de los profesionales.
"Existen estándares internacionales y nacionales claros que dictan que debemos ofrecer una atención multidisciplinar e integral las 24 horas del día, los 365 días del año, y en el lugar donde el paciente y la familia decidan. Sin embargo, en España estamos bastante lejos de cumplirlo", ha advertido Navarro.
Así, Navarro ha exigido equipos multidisciplinares, atención integral 24/7 y cuidados en el hogar para dar respuesta a unas necesidades "altamente complejas y sostenidas en el tiempo".
Por su parte, Rosa María Díaz, madre de Sakura, paciente de cuidados paliativos pediátricos, ha subrayado que la seguridad de tener un equipo multidisciplinar disponible las 24 horas aporta calidad de vida. "Elimina el miedo a no ser atendido o a no saber qué hacer. Contar con una atención integral es lo que nos permite, por primera vez, ser simplemente padres, y no tener que ser los médicos o enfermeros de nuestra propia hija", ha manifestado.
Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra este sábado 10 de octubre, PEDPAL ha lanzado una campaña de concienciación protagonizada por las propias familias. A través de un vídeo, los padres y madres pronuncian el nombre de sus hijos, su edad y el tiempo que llevan, o llevaban, recibiendo atención paliativa.
Este año, la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) ha elegido como lema del Día Mundial 'El tratamiento del dolor: una parte esencial de los cuidados paliativos'. En este marco, desde PEDPAL recuerdan que el abordaje del dolor en pediatría abarca mucho más que el aspecto físico; incluye el sufrimiento emocional, social y espiritual de todo el núcleo familiar.
La sociedad apunta que, para aliviar el sufrimiento emocional en todas sus dimensiones durante los meses o años que dura el proceso, es indispensable contar con el tiempo y los equipos expertos.
