El jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Dr. Peset de Valencia, Juan José Alegre, ha destacado que los tratamientos que bloquean la vía del interferón, las terapias celulares CAR-T, los anticuerpos biespecíficos y los nuevos fármacos antifibróticos que se están desarrollando suponen una "nueva oportunidad" frente a la esclerodermia o esclerosis sistémica.
Según ha explicado durante el III Curso de Esclerodermia, organizado por la Sociedad Española de Reumatología con la colaboración de Boehringer Ingelheim, todos estos tratamientos, que se encuentran en distintas fases de desarrollo, están cambiando el escenario terapéutico de la enfermedad, que tradicionalmente ha recibido una atención investigadora y asistencial menor que otras patologías más frecuentes.
La esclerodermia es una enfermedad rara, compleja y heterogénea que afecta aproximadamente a entre 50 y 300 personas por cada millón de habitantes y una incidencia estimada de entre 10 y 20 nuevos casos por millón de habitantes. Aunque su prevalencia varía de forma significativa según las áreas geográficas y los grupos de población, España se encuentra entre los países europeos que presentan cifras de incidencia y prevalencia superiores a la media.
"En el futuro será fundamental seguir profundizando en el conocimiento de los mecanismos que originan y mantienen la enfermedad y desarrollar biomarcadores capaces de identificar a los pacientes con mayor riesgo, que podrían beneficiarse de estrategias terapéuticas más intensivas y personalizadas", ha destacado Alegre, que ha precisado que, en la actualidad, las estrategias disponibles se basan en inmunosupresores convencionales y terapias biológicas.
Por su parte, el reumatólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid Carlos De la Puente Bujidos ha puesto en valor los avances en el diagnóstico, el cribado y el seguimiento, que han permitido detectar de forma más temprana algunas de las principales complicaciones de esta enfermedad sin cura.
En paralelo, ha resaltado la importancia de "la aplicación adecuada y oportuna de las distintas alternativas farmacológicas y no farmacológicas" y ha instado a reforzar el diagnóstico precoz, establecer estrategias de seguimiento individualizadas y garantizar un abordaje multidisciplinar, además de seguir investigando nuevos tratamientos.
EMBARAZO CON PLANIFICACIÓN Y SEGUIMIENTO
La enfermedad afecta principalmente a mujeres, especialmente entre los 40 y 60 años, aunque también puede presentarse en hombres, personas de edad avanzada e incluso en población pediátrica.
La reumatóloga Antía García, especialista del Hospital Universitario de Guadalajara, ha resaltado que un diagnóstico de esclerodermia "no debe interpretarse como una renuncia automática a la maternidad", para lo que es clave una planificación adecuada y precoz si existe el deseo de ser madre, además de un buen control de la enfermedad y un seguimiento multidisciplinar en el embarazo.
"Es fundamental no tomar decisiones desde el miedo o la desinformación y hablar abiertamente con el equipo de reumatología sobre el deseo de ser madre", ha apuntado insistiendo en la importancia de un abordaje precoz del deseo de ser madre y la preservación de la fertilidad, ya que esta puede verse afectada tanto por el retraso de la gestación como por la exposición a determinados tratamientos, como la ciclofosfamida.
Según ha detallado, el embarazo "debe ser planificado en un momento de estabilidad de la enfermedad con medicación compatible". Antes de la concepción, ha señalado que hay que reevaluar la posible afectación pulmonar y/o cardiaca y valorar su repercusión funcional. Una vez iniciado el embarazo, ha destacado que el seguimiento debe ser estrecho por parte de obstetricia y de reumatología.
Igualmente, ha señalado que se debe hacer una valoración individualizada de la medicación antes de la concepción, asegurando su compatibilidad con el embarazo sin comprometer el control de la enfermedad. "Suspender el tratamiento por miedo a efectos negativos en el embarazo puede suponer un riesgo mayor para la madre y el bebé", ha advertido.
Asimismo, ha afirmado que la planificación y el seguimiento deben mantenerse también después del parto, sobre todo en pacientes con afectación pulmonar, para detectar posibles complicaciones y ajustar el tratamiento cuando sea necesario.
