La Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), con la colaboración de la compañía biomédica Pfizer, ha publicado un documento a través del que ha ofrecido 35 recomendaciones para avanzar en la participación del paciente oncohematológico en el ámbito hospitalario.
En concreto, el informe 'Participación de pacientes oncohematológicos en el ámbito hospitalario. De la experiencia del paciente a la mejora asistencial', que tiene 14 objetivos, recoge la experiencia de cinco hospitales del Sistema Nacional de Salud (SNS) y establece una hoja de ruta en este sentido y dirigida hacia modelos de participación más estructurados, sostenibles y orientados a resultados.
Así, se trabaja en torno a cinco líneas de actuación, que son el impulso de modelos de participación más avanzados (mentorías y espacios de diálogo), el desarrollo de mecanismos estructurados (comités y órganos formales), la incorporación del paciente en la mejora del proceso asistencial y la generación de conocimiento, la recogida estructurada de su experiencia y necesidades, y el refuerzo de la información y la educación sanitaria
Este análisis "ofrece una hoja de ruta concreta para que cualquier hospital pueda avanzar en la participación del paciente oncohematológico", ha resumido el presidente de SEDISA, José Soto, quien ha puesto de manifiesto el compromiso de seguir "impulsando iniciativas que pongan la gestión al servicio de las personas".
En esta línea, este trabajo, que da continuidad al programa de acompañamiento iniciado por esta entidad en 2023, recoge los resultados de su segunda fase, que está centrada en Oncohematología. Esta está caracterizada "por la complejidad clínica, la cronicidad y el elevado impacto físico y emocional en los pacientes, donde la participación activa del paciente resulta clave para mejorar los resultados en salud y la experiencia asistencial", han indicado desde esta organización.
Este proyecto arrancó en 2021, cuando, junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), se publicó el 'Documento de consenso del fomento de la participación de los pacientes en el ámbito hospitalario', referencia que establece la hoja de ruta para impulsar la participación en hospitales. Tras ello, en 2025 se impulsó esta segunda fase, que pone de relieve la importancia de avanzar en participación en patologías como el mieloma múltiple, donde el impacto de la enfermedad va más allá del ámbito clínico, afectando de forma significativa a la calidad de vida y al bienestar emocional de los pacientes.
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
En patologías como la citada, la participación activa del paciente, que convive "durante años" con la enfermedad, "es fundamental para adaptar los procesos asistenciales a sus necesidades reales", ha sostenido el director de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Pfizer, Sergio Rodríguez, quien aboga por "integrar su experiencia", ya que ello "permite mejorar no solo la calidad de la atención, sino también la adherencia, los resultados en salud y la calidad de vida".
Ahondando en el contenido de este informe, desde SEDISA han expuesto que los hospitales Álvaro Cunqueiro de Vigo (Pontevedra), Regional Universitario de Málaga, Universitari Doctor Peset de Valencia, Universitario La Paz de Madrid y Universitari Son Espases de Palma (Baleares) presentaban distintos niveles de madurez en participación al inicio del programa, pero todos contaban con base institucional y trayectoria previa.
Por su parte, a lo largo del acompañamiento, el Álvaro Cunqueiro completó una encuesta con 326 pacientes y ya ha reformado las salas de espera de su Hospital de Día, el Regional Universitario de Málaga ha creado dos grupos participativos mixtos estables en Oncología y Hematología, el Universitari Doctor Peset ha codiseñado cuatro encuestas con pacientes a través de un grupo focal, el Universitario La Paz combina encuesta y 'Patient Journey' y el Universitari Son Espases ha implantado un modelo de escucha sistemática y continua.
"Cuando los directivos y directivas de la salud hacen de la participación del paciente una prioridad estratégica, los resultados son visibles y medibles", ha señalado, ante ello, la vicepresidenta primera de la organización autora de este documento, Dulce Ramírez, quien ha añadido que este programa "demuestra que pasar de iniciativas puntuales a sistemas estructurados es posible, y que ese cambio mejora directamente la atención al paciente oncohematológico".
Al respecto, Rodríguez ha incidido en que "la participación del paciente no solo mejora la experiencia asistencial, sino que es un elemento clave para avanzar hacia modelos de atención más eficientes, sostenibles y centrados en resultados de salud". "Iniciativas como esta demuestran que la colaboración entre gestores, profesionales sanitarios, pacientes y compañías es esencial para transformar el sistema sanitario y generar impacto real en la vida de las personas", ha concluido.
