Los niveles insuficientes de hormona paratiroidea (PTH), que derivan en hipoparatiroidismo crónico, conllevan una afectación multiorgánica, especialmente a nivel renal, óseo y neurológico, que puede llegar a ser "grave y muy debilitante", impactando en el día a día del paciente e, incluso, pudiendo comprometer su vida, según la especialista en Endocrinología del Hospital Universitario Ruber Juan Bravo, María Cortés.
Con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo Crónico, que se celebra el 1 de junio, Ascendis Pharma, con la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), ha reunido a pacientes y familiares y profesionales sanitarios en una actividad de entrenamiento funcional para "dar visibilidad a la enfermedad, informar sobre los retos que todavía están por conseguir en el abordaje del hipoparatiroidismo crónico y también para poner de manifiesto la importancia del ejercicio físico adaptado para estos pacientes".
"ES UNA PATOLOGÍA DESCONOCIDA, INVISIBLE"
El hipoparatiroidismo es una enfermedad endocrina rara que afecta a múltiples órganos, con una prevalencia estimada de 32 pacientes por cada 100.000 habitantes, afectando a unas 13.000 personas en España.
Esta enfermedad es causada por niveles insuficientes de PTH, el principal regulador de la homeostasis del calcio y fosfato del cuerpo, que origina alteraciones importantes en el metabolismo del calcio y afecta a diversos órganos e impacta en la calidad de vida de los pacientes.
Muchos de los pacientes sufren esta enfermedad como secuela de una cirugía cervical, aunque en otros pacientes, el hipoparatiroidismo es de origen genético o autoinmune o de otras causas menos frecuentes.
Por su parte, la presidenta de AECAT, Arantxa Sáez, ha reclamado mayor visibilidad y conocimiento sobre la enfermedad. "El hipoparatiroidismo crónico impacta más allá de la analítica. Impacta en tu salud mental, en tu salud física y entornos laboral y familiar. Además, es una patología desconocida, invisible y eso aumenta la inseguridad de los pacientres y sus familiares", ha asegurado.
En este sentido, la doctora Cortés ha recordado la importancia de tener la enfermedad bien controlada. "Cuando no se tiene la enfermedad bien controlada puede subir o bajar el calcio y eso de forma aguda puede llegar a producir convulsiones, arrtimias e incluso, hasta la muerte en los casos más graves", ha concluido.
