FEDER centra sus reclamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en equidad en investigación, detección y terapias

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto de manifiesto que la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento es su objetivo marcado de cara a la celebración, este sábado, 28 de febrero, del Día Mundial de esas patologías poco frecuentes, que conmemora este año bajo el lema 'Porque cada pERsona importa'.

"El tiempo medio de diagnóstico desde la aparición de los síntomas supera los seis años", ha contextualizado el presidente de esta organización y de su Fundación, Juan Carrión, quien ha añadido que la detección "es la puerta de entrada a un tratamiento". "Sin embargo, solo el 6 por ciento de las enfermedades raras cuentan con tratamiento farmacológico", lamenta.

FEDER, que ha puesto sobre la mesa una estimación de 3,4 millones de pacientes en España, ha destacado que la mayoría de estas patologías tiene origen genético y suelen ser muy heterogéneas, degenerativas, crónicas y desconocidas como consecuencia de todo lo anterior. A ello se une el problema de la equidad, que "se hace evidente con las diferentes políticas que se identifican o no en según qué territorios", ha añadido Carrión.

"La fragmentación de la investigación o de la información existente; las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles; así como las barreras o no en el acceso a una atención especializada, rehabilitación o atención temprana", también han sido destacadas por el máximo representante de esta Federación.

Por su parte, la directora de FEDER y de su Fundación, Isabel Motero, ha explicado, en la reciente presentación de la campaña de sensibilización de este año, que "lo raro no son las personas" ni "la enfermedad". "Lo raro es la desigualdad", ha subrayado, mientras que Carrión ha recordado la Resolución de Enfermedades Raras aprobada en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, que ha establecido a estas como una prioridad.

Por último, desde esta Federación han informado de que, el 3 de marzo, va a celebrar en Castellón el acto central de la campaña ideada este año por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el mismo se analizarán los temas reivindicados, como también ocurrirá a lo largo de diferentes actos institucionales y de sensibilización a desarrollar próximamente.