Pacientes de hemofilia reclaman al Ministerio de Sanidad un plan nacional "actualizado y vivo"

MADRID, 20 (EUROPA PRESS)

El presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel Aníbal García, ha reclamado este viernes al Ministerio de Sanidad un plan nacional sobre la enfermedad "actualizado y vivo", ya que el último documento oficial publicado data del año 2012, cuando las terapias actuales y los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) no existían.

"Lo público y oficial de hemofilia en el Ministerio está profundamente desactualizado", ha criticado durante la jornada 'Vivir sin interrupciones: cuando la vida se detiene', celebrada en el Congreso de los Diputados, con la organización de Pfizer, FEDHEMO, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE).

Durante el encuentro, profesionales sanitarios, pacientes y representantes de personas con discapacidad han coincidido en que la hemofilia vive un momento "muy dulce", "único" y "apasionante" gracias a la innovación en tratamientos, que permite avanzar hacia la "normalización" de la vida del paciente, pero han advertido que persisten barreras.

"La hemofilia de este año nadie la soñaba. En los años 80, 90, principios de los 2000, decías 'imagínate un mundo idílico de la hemofilia' y ese escenario que imaginábamos era peor de lo que tenemos", ha afirmado Daniel Aníbal García.

El presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, Ramiro Núñez, ha detallado cómo ha sido el "cambio" que se ha vivido en innovación en hemofilia en la última década, pasando de tratamientos intravenosos que requerían varias administraciones a la semana a otros que permiten disminuir esta frecuencia, así como a fármacos con una administración subcutánea, e incluso a terapias génicas, que ayudan a avanzar hacia una vida "prácticamente sin interrupciones".

Sin embargo, la presidenta de la SETH, María Teresa Álvarez, ha aseverado que existen inequidades en el acceso a ciertas terapias fuera de los ensayos clínicos, así como diferencias en atención en función del lugar de residencia, con retrasos en el diagnóstico de algunos pacientes que pueden derivar en discapacidades evitables.

Junto a esto, ha apuntado a un déficit de equipos multidisciplinares, que incluyan fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros especialistas esenciales para un abordaje integral de los pacientes.

Clínicos y pacientes han señalado a lo largo del debate que es necesario reforzar los CSUR y los modelos multidisciplinares de atención, implementar protocolos de coordinación entre niveles asistenciales y facilitar un acceso equitativo a innovaciones terapéuticas.

Una herramienta que facilitará la consecución de estas demandas es el desarrollo de un registro nacional de hemofilia, que Ramiro Núñez ha indicado que está "a punto de ver la luz". "Nos va a aportar mucha información y va a generar también evidencia desde los datos reales", ha resaltado.

Por su parte, el secretario de Comunicación e Impacto Social de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Daniel Gallego, ha aludido a las barreras sociales, laborales y de accesibilidad con las que se encuentran los pacientes de hemofilia y ha abogado por incluir la perspectiva de discapacidad en la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del Ministerio de Sanidad.

Asimismo, ha insistido en la importancia de contar con los pacientes en el desarrollo de políticas públicas y ha aludido a la oportunidad que ofrece en este sentido la futura ley de organizaciones de pacientes. "Lo que hay que hacer es preguntarle a los pacientes qué necesidades tienen, escuchar a los pacientes qué necesidades tienen y realizar lo que a los pacientes realmente necesitan", ha destacado.

En una mesa redonda de carácter político, la secretaria primera de la Mesa de la Comisión de Sanidad del Congreso, María Sainz, diputada por el Grupo Parlamentario Socialista, ha puesto en valor el papel que desempeña la Cámara Baja en el abordaje de enfermedades raras y crónicas, como la hemofilia. "Hacemos todo lo posible por pactar y que salgan adelante todas las propuestas porque tenemos en nuestra vision a los pacientes", ha apuntado.

Respecto a los aspectos a mejorar en el ámbito político, la diputada del Partido Popular Marta Marbán, portavoz en la Comisión de Sanidad, ha apostado por implementar un carácter "vinculante" a los planes y propuestas que se aprueben en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), donde se reúnen Ministerio de Sanidad y comunidades autónomas.

Durante la jornada, se ha proyectado el vídeo de la campaña 'Vivir sin interrupciones', que busca "visibilizar el impacto y los desafíos que enfrentan las personas que viven con hemofilia más allá de la perspectiva clínica, con el objetivo de generar una empatía y una comprensión mucho más profundas en toda la sociedad", según ha explicado el director médico de Pfizer España, José Chaves.

La pieza audiovisual reúne las voces de responsables políticos, profesionales sanitarios, cuidadores y pacientes, quienes comparten experiencias que han interrumpido su vida cotidiana. En el vídeo, afectados por hemofilia afirman que la enfermedad es aporta un "elemento de impredicibilidad" a sus vidas que les impide planificar con tiempo.

"El gran problema desde fuera es que como no se ve (...) te sientes invisible", afirma uno de los pacientes. De este modo, la campaña pretende sensibilizar a la sociedad y decisores políticas para "pasar de la empatía a la acción" y "conseguir que las personas con hemofilia vivan sin interrupciones".

En su intervención, Chaves ha puesto en valor la "oportunidad clave" que supone la actualización de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, en la que trabaja actualmente el Ministerio de Sanidad, para "reforzar" la planificación nacional de la hemofilia.

La inauguración del acto también ha contado con el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Agustín Santos, quien ha seguir defendiendo el Sistema Nacional de Salud para asegurar un acceso equitativo y universal a los tratamientos de enfermedades raras. Además, ha instado a hacer un esfuerzo presupuestario en sanidad.

En la clausura, el director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón, ha dedicado unas palabras a través de un vídeo para enfatizar que "solo desde el trabajo conjunto" se podrá mejorar la calidad de vida de los pacientes. Asimismo, ha reafirmado el compromiso institucional para "seguir avanzando" y lograr que las personas con hemofilia puedan "vivir con menos interrupciones en su día a día".