El 35% de los cuidadores de pacientes de enfermedades oncohematológicas se han visto obligados a dejar su trabajo

La directora de la Asociación contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (ASCOL), Soraya García, ha manifestado que "el 35 por ciento de los cuidadores de pacientes de enfermedades oncohematológicas se han visto obligados a dejar su trabajo", dato extraído del informe 'Impacto laboral, económico y social de las enfermedades oncohematológicas en España', que se ha presentado este miércoles en Madrid.

Este documento, desarrollado por la Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) a través de una encuesta realizada entre 2024 y 2025 con la participación de más de 200 pacientes y cuidadores de toda España, ha puesto sobre la mesa esta "tremenda" situación, que, a juicio de García, se añade al hecho de que el paciente de patologías como la leucemia, el linfoma y el mieloma también "ha tenido que dejar de trabajar".

"O somos capaces de desarrollar políticas que ayuden a los cuidadores o es imposible", ha zanjado, al tiempo que ha asegurado que "son muchas personas en situaciones muy críticas". "La carga emocional para una persona diagnosticada y en esta situación" ha sido otro aspecto que ha destacado.

Además, García ha puesto de relieve otros datos obtenidos, como el de que la enfermedad ha influido negativamente en el apartado laboral "al 65 por ciento de personas a las que se le ha hecho la encuesta". "Las enfermedades oncohematológicas tienen un efecto considerable y prolongado sobre la capacidad de mantener la actividad laboral", ha asegurado, tras lo que ha indicado que "el paciente quiere reincorporarse, pero otra cosa es lo que el cuerpo le permite".

"Casi el 35 por ciento declara asumir gastos superiores a 300 euros al mes", ha manifestado, por otra parte, García, quien ha insistido en que hay que agregar a ello "la baja laboral o incapacidad". "Reducimos ingresos y aumentamos los gastos", ha subrayado, para añadir que "no existe ninguna ayuda para esto", aunque "hay medicamentos que, obviamente, cubre la Seguridad Social".

Así, otros datos obtenidos son, por ejemplo, que las solicitudes de incapacidad laboral son frecuentes, ya que son el 45,5 por ciento en mieloma y en torno al 43 por ciento en linfomas de Hodgkin y no Hodgkin.

En este punto, la directora de AELCLÉS, Ana Belén Ramos, ha expuesto una serie de recomendaciones para mejorar la situación de estos pacientes, entre las que ha destacado, para el ámbito laboral, "la implantación de protocolos para la reincorporación progresiva al empleo", la cual "tenga en cuenta el tipo de enfermedad, la evolución clínica y la presencia de secuelas". Además, ha pedido "la adaptación real del puesto de trabajo" y "la protección efectiva frente a la discriminación" en este ámbito.

"El reconocimiento normativo de los gastos asociados a la enfermedad, garantizando el acceso a la innovación terapéutica y la equidad"; y "ayudas económicas para pacientes y cuidadores" son las que ha subrayado Ramos en el apartado económico, junto a la "mejora de las prestaciones de incapacidad temporal (IT) y permanente".

En el área social, la directora de esta organización ha solicitado "reconocimiento efectivo de derechos específicos de cuidadores", por ser "los grandes olvidados"; impulsar "los servicios de acompañamiento sociales y psicológico"; y "coordinación sociosanitaria para garantizar atención integral". Mientras, en el ámbito institucional, aboga por "integrar el impacto social y laboral en la planificación de políticas públicas" y que su evaluación "la hiciera un hematólogo".

"Incorporar estructuralmente a las organizaciones de pacientes en los órganos de diseño de estrategias públicas" e "impulsar estudios que analicen la calidad de vida y la situación laboral" han sido los últimos reclamos de Ramos. El objetivo de todo ello es "avanzar en soluciones concretas", ha afirmado, por su parte, la presidenta de la organización convocante, Ascensión Hernández, quien ha confirmado que llevarán este informe a la clase política.

Ahondando en estos aspectos, Juan Oliva, quien es catedrático de la Universidad de Castilla-La Mancha, ha recordado que "la salud y el bienestar trascienden al sistema sanitario". Así, enfatizando que "los cuidados no aparecen en ningún presupuesto público", ha sostenido que cualquier intento de planificación sin tener en cuenta el papel "esencial" de las familias "no puede alcanzar resultados".

Estas, pese a los avances obtenidos con la Ley de Dependencia, "siguen representando la principal red de soporte", ha asegurado Oliva, que, además, ha recordado datos de un estudio desarrollado en 2016 por el Ministerio de Hacienda, el cual reveló que "los tumores son la tercera causa de pérdidas laborales en España", y "la séptima causa de IT y cuarta de incapacidad permanente".

Según este experto, el citado trabajo cifró en "cerca de 4.000 millones de euros, en 2009", la pérdida económica, lo que "habrá crecido bastante" por Wlas innovaciones terapéuticas en algunos tumores, que están permitiendo mejorar la supervivencia". "Solo los tumores representan el 10 por ciento del total de pérdidas laborales", ha añadido.

Junto a ello, un estudio en progreso que cuenta con su participación estima que son "186.000 familias que cuidan en sus hogares a personas con discapacidad y diagnóstico de cáncer", ha aseverado Oliva. Para ello, "el tiempo medio son 60 horas semanales", por lo que "sustituirlo sería 50.000 euros por persona y año".

Por último, María Anciones, quien es profesora de Estadística en la Universidad de Salamanca, centro colaborador en este trabajo, ha expuesto las particularidades del mismo y ha destacado que el trabajo conjunto entre el ámbito académico y social "no solo es posible, sino necesario".