MADRID, 13 (EUROPA PRESS)
La Fundación Menudos Corazones ha lanzado la campaña 'A pecho descubierto' para dar visibilidad a la cardiopatía congénita y situarla en la conversación pública, con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se celebra el próximo 14 de febrero.
Esta campaña se centra en el acompañamiento emocional, psicológico y social y en la generación de comunidad y comprensión, ya que todavía es una realidad "mayoritariamente invisible", según el estudio sociológico que ha realizado la propia Fundación a 800 personas sobre conocimientos sobre esta patología.
En España nacen al año más de 4.000 niños con cardiopatías congénitas, unos 10 bebés al día. A día de hoy, pese a que el 40 por ciento de los pacientes se pierda "en la transición a la vida adulta", ya hay más de 200.000 adultos con esta enfermedad, lo que supone que ya son más en número que los niños con la misma patología.
De esta forma, este estudio se ha convertido en el primero en España que mide el nivel de conocimiento, percepción y empatía social sobre las cardiopatías congénitas en España.
El presidente del patronato de la Fundación, Juan María Orbegozo, ha asegurado que con formación seria, con datos y con testimonios reales se puede "despertar ese conocimiento" y fomentar la empatía e inclusión de esta enfermedad. Su objetivo ha sido "hacer visibles las cardiopatías congénitas, que realmente se conozcan y se sea consciente de cómo impactan en la vida de las personas que conviven con ellas".
Por su parte, Arantza Magunagoitia, la directora técnica de We are Testers, empresa que ha realizado este estudio, tenía el objetivo de descubrir si la sociedad estaba informada o conocía las cardiopatías congénitas, y entender qué percepción se tiene sobre ellas o el apoyo institucional que reciben.
SÍNDROME DE PATOLOGÍA INVISIBLE
"Podríamos decir, incluso, que las cardiopatías congénitas sufren el síndrome de la patología invisible", ha detallado. De hecho, según la investigación, dos de cada 10 personas no conocen esta patología, que es la enfermedad congénita más frecuente y la primera causa de muerte en niños menores de un año. Además, 9 de cada 10 encuestados no conocen a nadie de su entorno que "tenga una cardiopatía congénita". Por lo tanto, Magunagoitia ha asegurado que "hay una desconexión social entre la realidad, la prevalencia y la presencia en la conversación social".
De hecho, "la sociedad española suspende en conocimientos sobre enfermedades congénitas", ya que la autoevaluación media sobre estos conocimientos fue de un 4,8.
La sociedad, por el contrario, si entiende que se trata de una "patología crónica", pero 1 de cada 2 opina que estas personas se pueden curar con una cirugía, cosa que solo ocurre en algunos pacientes. Además, el 26 por ciento de los participantes en el estudio no sabía que la enfermedad es la causa de muerte más común en niños menores de un año en España.
"También vemos un binomio que no es cierto de la cardiopatía congénita ligado al concepto de enfermedad hereditaria", ha continuado Arantza Magunagoitia.
Sin embargo, 9 de cada 10 encuestados opinan que "estas patologías son poco o nada visibles en la sociedad" y que deberían estar más presentes en los medios y en las campañas publicitarias.
Asimismo, ha incidido en la importancia de tratar el impacto que puede tener este diagnóstico en las familias, teniendo en cuenta las dificultades económicas, emocionales o laborales de las mismas.
"Estamos ante una crisis de salud, pero nos cuesta proyectar que también puede ser una crisis de participación social", ya que existe una sensación de orfandad o de vacío por parte de las administraciones, de la sociedad e incluso de las empresas.
EN CONTRA DEL ESTIGMA
El presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, Constancio Medrano, ha hablado sobre el estigma en esta enfermedad, porque una persona con una cardiopatía congénita no "tiene por qué morirse, no tiene por qué tener una mala calidad vida o una necesidad de servicios sanitarios de por vida". Además, ha llamado a la concienciación sobre esta patología por parte de toda la sociedad, además de pedir una atención más compleja y más personalizada, y el acompañamiento de una sociedad inclusiva y solidaria.
Desde Menudos Corazones han asegurado que "era urgente ir más allá de nuestro círculo, y priorizar y escuchar a la sociedad" para transformar el desconocimiento en comprensión. El apoyo de personas influyentes en la campaña como Patricia Conde, Carlos Latre, Javier Veiga y Belén Rueda supone un gran apoyo para la compresión y visibilización de esta enfermedad.
María José, madre de Alejandra, ha relatado que su hija fue diagnosticada de esta enfermedad, tuvo que ser ingresada en la UCI, y a los tres meses de vida fue operada. Los primeros momentos estuvieron llenos de "miedo, incertidumbre, tristeza e, incluso, culpabilidad".
TRES "ELEMENTOS NOTABLES" EN LOS QUE TRABAJA SANIDAD
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha destacado que es fundamental "ese equilibrio entre eliminar el estigma sin eliminar la visibilización". "No puede ser que la prevalencia sea la que es, y luego nadie conozca a nadie con ella", ha seguido.
Además, ha destacado tres "elementos notables" en los que trabaja el Ministerio de Sanidad. El primero de ellos, que ha señalado Padilla podría estar cerca de llevarse al Consejo Interterritorial es el documento de acuerdos sobre consultas de transición en el Sistema Nacional de Salud, que estaría encuadrado dentro de la Estrategia de Cronicidad del Sistema Nacional de Salud, y que considera "fundamental".
El segundo elemento está relacionado con la atención temprana, y el proceso de captación de un mayor número de fondos a nivel del Fondo Social Europeo para dedicarlos justamente a atención temprana en el conjunto del Sistema Nacional de Salud. Y, por último, el tercer elemento tiene que ver con la relación de estas patologías con los baremos de discapacidad de la población adulta, para que el sistema se pueda adaptar a las necesidades de las personas con la enfermedad. Así, ha recordado que el Ministerio de Derechos Sociales también está trabajando en ello, y, de manera conjunta, están viendo "de qué manera intentar agilizar ese asunto".
