La Fundación Síndrome de Dravet recuerda que alrededor de un tercio de las epilepsias resiste a los fármacos

La Fundación Síndrome de Dravet ha recordado que alrededor de un tercio de las epilepsias resiste a los fármacos, motivo por lo que ha pedido más investigación y concienciación social al respecto.

Concretando en datos, esta organización se ha referido al ofrecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que ha indicado que, aproximadamente, tres de cada 10 epilepsias son refractarias. Mientras, la cifra se eleva hasta el 40 por ciento según algunos estudios especializados.

A tenor de esta información, la Fundación Síndrome de Dravet divulga que la resistencia a los fármacos obliga a los afectados a convivir durante toda su vida con crisis impredecibles, a menudo graves y prolongadas y en una situación continuada de riesgo de sufrir SUDEP, que es muerte súbita por esta enfermedad.

A colación de la celebración, este lunes, 9 de febrero, del Día Internacional de la Epilepsia, esta organización ha informado de que la resistencia a fármacos contra esta patología afecta a entre 400 y 450 pacientes en España, los cuales sufren también de comorbilidades asociadas.

Entre estas últimas, destacan retraso cognitivo, problemas motores y del habla, problemas conductuales y del sueño y, a menudo, trastorno del espectro autista. No obstante, se ha insistido en que la epilepsia es lo que pone más en riesgo la vida del paciente, con una mortalidad por SUDEP de entre el 15 y el 20 por ciento antes de la edad adulta.

Abundando en la definición de epilepsia refractaria, esta Fundación ha audido a un consenso internacional que la señala como aquella cuyas crisis convulsivas persisten pese a la toma de, al menos, dos medicamentos antiepilépticos considerados eficaces y adecuados, bien tolerados y en dosis correctas, siendo la probabilidad de controlarlas con un tercero menor al 5 por ciento.

Por este motivo, la Fundación Síndrome de Dravet, que ha aclarado que existen, al menos, tres fármacos (spiritendol, cannabidiol y fenfluramina) que están especialmente indicados para esta dolencia, ha subrayado que existen otros en diversas fases de investigación, tanto farmacológicos como integrados en el tipo de terapia génica.

En este panorama, se aboga por acelerar los trámites administrativos y burocráticos para la puesta a disposición de estos compuestos en los sistemas públicos de salud y que sean asequibles para los pacientes de cualquier condición.

Precisamente en esta línea, la Fundación Síndrome de Dravet se ha referido a su campaña iniciada para concienciar a los distintos Gobiernos autonómicos. Así, ya presentó una hoja de ruta estratégica en el Parlamento de Navarra el pasado enero.

Junto a ello, esta organización, que ha promovido acciones de formación específica destinadas a pediatras, médicos de Familia y otros sanitarios, ha instado a la incorporación de genetistas clínicos y a la creación de unidades de Referencia Multidisciplinar específico para el síndrome de Dravet y otras enfermedades epilépticas raras y complejas.

Por último, desde esta Fundación han reclamado protocolos de urgencia específicos para el estatus epiléptico en todos los centros sanitarios y una mayor concienciación sobre el SUDEP, acceso más asequible a productos ortoprotésicos, garantías en la atención sanitaria de estas personas en los centros especializados y reconocimientos automáticos de dependencia y discapacidad.