La Fundación FEDER invierte más de un millón de euros en investigación sobre enfermedades raras
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desde su creación hace 20 años, ha lanzado nueve convocatorias anuales de investigación biomédica, en las que se han evaluado 377 proyectos, de los que 59 han resultado beneficiarios, con una inversión total de 1.243.000 euros en investigación en enfermedades raras.
Este año, la Fundación lanzará la décima edición de esta convocatoria que, al igual que en las anteriores, se dirigirá a proyectos enfocados al diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Además de una línea de financiación dirigida a enfermedades de bajísima prevalencia 1-9/millón de habitantes y a proyectos de investigación psicológica y social.
No obstante, desde FEDER recuerdan que actualmente se identifican 6.528 enfermedades raras, aunque se estima que hay más de 7.000. Sin embargo, solo alrededor del 20 por ciento de ellas están siendo investigadas.
"Sabemos muy poco sobre su origen y evolución, lo que condiciona a su vez la consecución de un diagnóstico -que se demora durante más de 6 años- o las posibilidades de tratamiento, por lo que actualmente sólo el 6 por ciento de las enfermedades raras cuentan con ellos", ha señalado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Asimismo, Fundación FEDER ha lanzado varias iniciativas de divulgación sobre ciencia e investigación biomédica tanto para evidenciar las necesidades de las enfermedades raras como para compartir el conocimiento y avances existentes al respecto.
Entre estas iniciativas destacan los 'CuadERnos de investigación', que suman 12 hasta la fecha y que buscan acercar de manera sencilla y esquemática, conceptos y temas bioclínicos, científicos y otros, de interés tanto al colectivo como a la sociedad en general.
Con estas publicaciones periódicas, además de posicionar y aunar las necesidades de investigación en la causa, Fundación FEDER contribuye a la formación del colectivo, asociaciones y personas que conviven con ER y sus familias.
De cara a 2026, la Fundación continuará utilizando la Semana de la Ciencia como plataforma para acercar el conocimiento al colectivo y a la sociedad. Este año, la campaña girará en torno a la medicina genómica y sobre el papel que esta tiene en el abordaje, diagnóstico e investigación de las enfermedades raras.
Junto a estas acciones, la Fundación FEDER asegura que tiene una participación muy activa en jornadas y encuentros científicos vinculados al ámbito de la investigación de las enfermedades raras con el objetivo de contribuir al conocimiento pero también fortalecer alianzas y, sobre todo, asegurar que las decisiones científicas y políticas integren la perspectiva y la participación de los pacientes.
