Neuróloga advierte de la "inequidad" en el acceso al diagnóstico temprano de esclerosis múltiple en España

La jefa de Neurología del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), Celia Oreja, ha advertido que en España hay "mucha inequidad" en el acceso a un diagnóstico temprano de esclerosis múltiple (EM) dependiendo de la provincia en la que resida el paciente, debido entre otros factores a la carencia de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y los problemas para derivar pacientes a los mismos.

Así lo ha señalado este lunes durante su intervención en la jornada 'Esclerosis múltiple y progresión de la discapacidad: retos para un abordaje óptimo', que ha acogido el Congreso de los Diputados para visibilizar la conocida como enfermedad de las mil caras, una patología crónica de origen autoinmune que afecta a casi tres millones de personas en el mundo, más de 55.000 en España, y provoca un deterioro neurológico progresivo.

El encuentro ha reunido a neurólogos de referencia, organizaciones de pacientes y representantes institucionales para analizar la situación de la enfermedad en España, áreas de mejora y propuestas, en línea con el nuevo documento de consenso elaborado por un comité multidisciplinar en el marco del proyecto momEMtum.

En el caso de la esclerosis múltiple remitente-recurrente, Oreja ha detallado que en muchas comunidades el diagnóstico tarda entre seis y nueve meses. El problema se encuentra en las provincias donde no hay centros de referencia y tampoco se deriva a los pacientes a uno. "Nosotros tenemos un CSUR y no todas las comunidades nos mandan y hay comunidades que les cuesta mucho podernos mandar al paciente", ha señalado.

Además, ha comentado que, aunque cada vez los profesionales sanitarios están más concienciados sobre la esclerosis, en específico, los médicos de cabecera, hay facultativos que no reconocen la enfermedad o que confunden los síntomas. En este punto, ha alertado de que las más afectadas son las mujeres.

"Si a las Urgencias llega una chica de 25 años porque tiene hormigueo en la mano y llega un poco agobiada, pues a lo mejor no se reconoce que puede ser un síntoma de esclerosis y lo primero que se piensa en una persona de 25 años que es mujer es que tiene ansiedad", ha ejemplificado añadiendo que esto no sucede así en el caso de los hombres.

En paralelo, Oreja ha abordado el retraso diagnóstico en la esclerosis múltiple primaria progresiva, que se suele producir en mayores de 60 años. "Si con 60 años se empieza a caminar mal, pues la gente qué piensa, que es una artrosis, que son los huesos, que es que ya uno está más mayor", ha apostillado.

La enfermera especializada en esclerosis múltiple en el Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) Beatriz del Río, coordinadora del grupo de estudio de esclerosis múltiple de Sedene, ha continuado indagando en los factores que propician el retraso en el diagnóstico de la enfermedad, apuntando a la necesidad de equipos multidisciplinares y coordinados.

"En aquellos sitios donde existe una consulta especializada, con un equipo multidisciplinar, con un circuito establecido y que además cuenta con una enfermera especializada en la enfermedad, todo este proceso es mucho más ágil, mucho más organizado y mucho más ordenado", ha destacado.

"Luego, otra clave, como ha dicho la doctora, es la coordinación entre Atención Primaria y atención especializada, que en este caso sería neurología, así como el acceso oportuno a las pruebas diagnósticas, sobre todo la resonancia magnética, que sigue siendo un cuello de botella en distintos territorios a nivel nacional", ha añadido.

Además de los problemas en el diagnóstico de la enfermedad, del Río se ha referido a las dificultades en la detección de la progresión silenciosa de la esclerosis, que sufren todos los pacientes, unos antes y otros después, es independiente de los brotes y para la que no existe tratamiento.

"No es un cambio brusco del paciente, no es un síntoma clínico determinante en el que podamos establecer que el paciente tiene una recaída, son cambios mucho más sensibles, más difíciles de localizar, son más bien incapacidades del paciente para poder llevar a cabo actividades de su vida diaria, empeoramientos sutiles de la marcha, enlentecimiento cognitivo", ha detallado la enfermera.

En este punto, Celia Oreja ha enfatizado la importancia de preguntar a los pacientes sobre cambios que hayan podido identificar para poder detectar esta progresión. "Por ejemplo, si un paciente te dice 'yo salía con mi hijo y caminaba cinco kilómetros, y ahora camino tres kilómetros', eso no se refleja en ninguna escala nuestra, pero el paciente está caminando menos kilómetros, y él lo sabe porque lo hace todos los días. Entonces son ese tipo de síntomas, o sea, no es que de repente un día deje de caminar, sino que antes caminaba cinco y ahora camina tres", ha mostrado.

Durante la inauguración de la jornada, la directora general de Sanofi en España, Raquel Tapia, ha reclamado un "mayor apoyo" a la innovación y a la ciencia producida en Europa para facilitar el acceso de los pacientes a tratamientos experimentales.

"En Europa, hace una década, el 22 por ciento de toda esta innovación se hacía aquí. Diez años después, estamos en un 12 por ciento, solamente. Estamos dejando que esta innovación, que esta investigación, se vaya a otros sitios como son China, como son Estados Unidos", ha aseverado puntualizando que esto ha hecho que 60.000 pacientes se viesen privados de tratamientos experimentales.

Sobre tratamientos para la esclerosis múltiple ha ahondado la directora de Esclerosis Múltiple España (EME), Beatriz Martínez, quien ha destacado que hay evidencia prometedora sobre una nueva familia de inhibidores de la BTK, dirigidos sobre todo a reducir la discapacidad asociada a la progresión de la enfermedad. "Esperemos que llegue a Europa de una manera temprana", ha pedido.

En la misma línea, ha reclamado que se fomente la investigación desde todas las instituciones y desde todos los centros de investigación, tanto de la esclerosis múltiple como de otras enfermedades neurodegenerativas, para disponer de biomarcadores moleculares que ayuden a detectar la progresión silenciosa de la enfermedad, donde hay más falta de conocimiento.

Por último, Martínez ha aseverado que el apoyo emocional que se da a los pacientes desde el Sistema Nacional de Salud (SNS) "no es suficiente". En este sentido, ha señalado que son las organizaciones de pacientes en toda España las que ofrecen este apoyo psicológico, no solo en el momento del diagnóstico sino a lo largo de toda la vida del paciente.

A este respecto, Celia Oreja y Beatriz del Río han coincidido en la necesidad de que sea el sistema sanitario el que ofrezca estos servicios, al menos al principio de la enfermedad o como mínimo una vez cada seis meses, al igual que está disponible para otros pacientes, como por ejemplo los oncológicos.