La reumatóloga del Hospital Universitari de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, la doctora Berta Magallares, ha señalado que "cuando la artritis aparece durante la infancia o la adolescencia, puede tener repercusiones en distintos ámbitos de la vida de los pacientes y sus familias, desde la actividad física y la salud ósea hasta el bienestar emocional, la vida escolar o la progresiva adquisición de autonomía".
"La actividad física es una de las herramientas más importantes para construir un hueso fuerte durante el crecimiento, puesto que éste responde al estímulo mecánico que genera el ejercicio y se ha demostrado que los niños más activos tienden a presentar una mejor masa ósea", ha indicado en la 'Jornada para pacientes de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) y sus familias'.
Así, durante el evento celebrado en CaixaForum de Barcelona, y organizado por la Fundación Española de Reumatología, junto con las asociaciones de pacientes Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) y Reu+, y con la colaboración de la Fundación La Caixa, Magallares ha señalado que en las personas con la enfermedad, "el objetivo debe ser favorecer una actividad física regular y adaptada a sus posibilidades, evitando que la enfermedad conduzca innecesariamente al sedentarismo".
"El ejercicio físico también puede aportar beneficios sociales y emocionales, al facilitar la participación con otros niños y niñas, y dando una mayor sensación de normalidad", ha continuado en relación con la patología, que se estima que padece el 1 por ciento de los menores de 16 años en España, lo que supone cerca de 8.000 afectados. Aunque su sintomatología más común abarca dolor articular, rigidez e inflamación, va más allá de las articulaciones.
Además, el encuentro ha sido aprovechado por los participantes para abordar también la alimentación como parte de la protección de la salud ósea, con especial atención a la necesidad de garantizar un aporte adecuado de calcio, proteínas y vitamina D. Junto a ello, se ha expuesto cuándo puede ser necesario valorar específicamente la salud ósea y en qué consiste una densitometría ósea.
En los jóvenes con AIJ, los cambios de la etapa juvenil "coinciden con la necesidad de seguir controlando una enfermedad crónica y de asumir progresivamente nuevas responsabilidades", ha indicado, por su parte, la reumatóloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Deu de la ciudad condal, la doctora Andrea Zacarías, quien ha añadido que "la búsqueda de independencia puede hacer que el adolescente cuestione determinadas normas o tratamientos, al mismo tiempo que pueden aparecer nuevas preocupaciones relacionadas con la imagen corporal, la aceptación por parte de los iguales, las relaciones personales o el futuro académico y laboral".
TRANSICIÓN A LA EDAD ADULTA
En este sentido, y debido a que es oportuno realizar una correcta transición a la edad adulta, ha explicado que el éxito en ello "no se mide por el cambio de consulta, sino por la capacidad del joven para comprender su enfermedad, participar en las decisiones y cuidar de su salud". En este punto, ha recordado la obra 'De la infancia a la edad adulta: consulta de transición en las enfermedades reumáticas', libro de viñetas ilustrado por '@Javirroyo'.
En cuanto al aspecto emocional, ha declarado que "las familias desempeñan un papel fundamental en el manejo de la AIJ, especialmente durante la infancia" pero, "a medida que se va creciendo, el acompañamiento debe evolucionar y se debe favorecer una autonomía progresiva, permitiendo que el adolescente conozca su enfermedad, participe en las consultas, comprenda para qué sirve su tratamiento y aprenda a identificar determinados síntomas, entre otros aspectos".
"A veces, desde el miedo y con la intención de evitarle sufrimiento, podemos anticiparnos a dificultades que todavía no han ocurrido o hacer por él cosas que progresivamente podría empezar a hacer por sí mismo", ha afirmado, en este sentido, la psicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Sandra Ros, quien ha agregado que "el objetivo es restar importancia a la enfermedad ni exigir que pueda con todo, sino ayudarle a convivir con la AIJ sin que esta defina toda su vida".
Por último, la presidenta de ConArtritis, Laly Alcaide, ha mostrado su apuesta por "acompañar a las familias para encontrar el equilibrio entre proteger y favorecer la autonomía de los menores con AIJ", mientras que la presidenta de la asociación de pacientes Reu+, Elisenda de la Torre, ha sostenido que es necesario unir "la ciencia médica y el apoyo comunitario" para "ofrecer a los padres las herramientas, la comprensión y el acompañamiento que necesitan".
