La reina Letizia se reúne con FEDER para conocer las líneas de actuación de la entidad de cara a 2030
MADRID, 29 (EUROPA PRESS)
La reina Letizia ha mantenido este jueves una reunión de trabajo con la Junta Directiva y el equipo profesional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los principales retos, avances y líneas de actuación de la entidad de cara a 2030, enfocadas en garantizar la equidad en las enfermedades raras de cara a 2030.
A través de este encuentro, FEDER ha compartido con la eina los logros obtenidos en el 2025 y también ha recordado que el motivo de su misión son las personas. "Personas que, como Su Majestad la Reina, nos vienen acompañando desde hace años para transformar la realidad del colectivo y sensibilizar a la sociedad", ha afirmado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, quien ha liderado la reunión junto a Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación.
Junto a ellos, han participado en el encuentro representantes de la Junta Directiva y el Patronato, Fide Mirón, Santiago de la Riva, David Sánchez y Mónica Rodríguez, vicepresidentes, tesorero y secretaria de FEDER y su Fundación. Así como, responsables del equipo profesional, María Tomé, Patricia Arias, Estrella Mayoral y Martha López.
Con la vista en el futuro, de cara a 2030, la Federación ha compartido su compromiso, que el lugar de residencia no determine las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional y social de las personas con ER o en búsqueda de diagnóstico, que ninguna de ellas quede fuera por falta de recursos o apoyos.
Además, FEDER ha trasladado a la reina su trabajo para la creación de redes de personas que conviven con una misma realidad, potenciando acciones dirigidas a reducir el aislamiento y favorecer el soporte emocional y apoyo mutuo. Para ello, la Federación ha puesto en valor el fortalecimiento de su movimiento asociativo que actualmente suma 442 entidades, sumando más de 120.000 personas que representan a casi 2.000 enfermedades raras sólo en España.
"Cada vez somos más, pero nuestra esencia sigue siendo la misma: ante retos comunes, soluciones compartidas, porque sabemos que sólo juntos y unidos podemos lograr el cambio que necesitamos", ha destacado Carrión.
Asimismo, se ha informado a la reina del papel del movimiento asociativo para el impulso de la proposición de ley en cribado neonatal, un paso que la Federación considera clave para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano y a una atención equitativa en las distintas comunidades autónomas.
La reina también ha sido participe de la celebración este año del XX aniversario de la Fundación FEDER. "Invertir en investigación es invertir en futuro y en esperanza para miles de personas y sus familias", ha finalizado Isabel Motero.
