La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha exigido el derecho a la jubilación anticipada para las personas con espina bífida y la transformación de la pensión no contributiva por incapacidad (PNC) en un "verdadero soporte económico suficiente y accesible que favorezca la vida independiente".
Estas son sus principales reivindicaciones con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, que se conmemora este viernes, una fecha que FEBHI y sus entidades han aprovechado para lanzar una campaña en redes sociales que difunda sus demandas, bajo el lema 'Por una vida plena y justa'.
La federación ha señalado que las personas con espina bífida, una malformación congénita cuyas secuelas neurológicas, locomotoras y genitourinarias se complican con el tiempo, merecen que se reconozca el desgaste físico y la reducción de su esperanza de vida que conllevan sus problemas de salud asociados.
En este sentido, ha recordado que espera la resolución del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones que confirme la inclusión de la espina bífida en el listado de patologías que permiten el acceso a la jubilación anticipada para trabajadores con un grado de discapacidad igual o superior al 45 por ciento.
La entidad ha subrayado que existe evidencia científica suficiente sobre la reducción de la esperanza de vida que sufren estos pacientes, por lo que ha insistido en que el acceso a este derecho sin coeficientes reductores y en los mismos términos que otras discapacidades con secuelas similares "es una cuestión de justicia social y equidad". Asimismo, ha precisado que esta demanda se basa en el Decálogo de Necesidades de la Espina Bífida.
PNC SUFICIENTE
La segunda gran exigencia de FEBHI se centra en la necesidad de transformar el modelo de pensión no contributiva por incapacidad (PNC), al considerar que el actual no cubre las necesidades económicas básicas ni los costes sanitarios y sociosanitarios que necesitan las personas con espina bífida, una "precariedad" que dificulta la autonomía personal.
Por ello, ha reclamado un aumento de la PNC de forma que esta prestación ofrezca un soporte económico suficiente y llegue a cubrir recursos esenciales como la figura del asistente personal y otros apoyos para una vida autónoma, tal y como se contempla en el Decálogo de Necesidades de la Espina Bífida.
En este sentido, ha demandado la revisión de los criterios de acceso y de concurrencia con otras rentas (unidad económica de convivencia), que actualmente penalizan a quienes buscan incorporarse al mercado laboral o vivir en familia.
Con todo, FEBHI ha hecho un llamamiento a la sociedad y ha invitado a todas las personas a unirse a la marea amarilla, que representa a la espina bífida. En el Día Nacional de la Espina Bífida, ha instado a compartir en redes sociales el dibujo de un sol, bajo el 'hashtag' '#miSOLporlaEB'. El sol es el símbolo de la espina bífida, refleja la energía y la luz en la visibilización de sus necesidades más esenciales.
