El 60% de los pacientes con raquitismo se encuentran sin el reconocimiento de un grado de discapacidad

La coordinadora general de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), Ainhoa Notario Fernández, ha expuesto este martes que el 60 por ciento de los pacientes con raquitismo no tienen reconocido algún grado de discapacidad, a pesar de tratarse de una enfermedad con una "alta tasa" de mortalidad infantil y que priva a los pacientes de llevar una vida normal.

"Más del 60 por ciento de los pacientes que acoge AERyOH no tiene reconocido un grado de discapacidad, a pesar de ser enfermedades incapacitantes e invalidantes y que cursan con fragilidad ósea y/o muscular", ha explicado Notario durante la VIII Jornada Familiar, organizada por la AERyOH con motivo del Día Internacional de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), principal raquitismo heredado, que se conmemora este jueves.

Notario ha detallado que la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) es una enfermedad que afecta a los huesos, músculos y dientes por la excesiva pérdida de fósforo a través de la orina, que provoca una inadecuada mineralización de los huesos, entre otros síntomas, y que afecta a uno de cada 20.000 españoles.

Asimismo, ha subrayado que más del 80 por ciento de los pacientes tampoco tiene reconocido un grado de dependencia, teniendo en cuenta que raquitismos como la hipofosfatasia impactan "de forma severa" en la calidad de vida de las y los pacientes, quienes en su mayoría requieren de atención y acompañamiento psicológico recurrente.

"A esto hay que sumar la vulneración de sus derechos como pacientes en el ámbito laboral y escolar, ya que son contadas las ocasiones en las que se produce una adaptación del puesto de trabajo a las personas con esta enfermedad o una adaptación curricular para personas que tienen dificultades de movilidad", ha añadido.

En ese sentido, ha criticado que las barreras sociales e institucionales se suman al hecho de que las empresas "olvidan" que tienen contratados a personas con enfermedades poco frecuentes que requieren de puestos de trabajo adaptados.

Dicho problema se extiende igualmente al ámbito escolar, pues los colegios, los centros educativos y las clases "tampoco están adaptados", lo que priva "de sus derechos" a los alumnos con necesidades especiales.

Por otro lado, la presidenta de la asociación, Sonia Fernández, ha subrayado que en la actualidad existen "muchas personas" que padecen alguna de las enfermedades atendidas en la AERyOH y que actualmente no cuentan con un diagnóstico o que, en caso de tenerlo, puede ser erróneo.

"Queremos llegar a todas esas personas afectadas y a sus familiares que nos necesitan y poder arrojar luz a su situación, así como luchar por sus derechos", ha manifestado Fernández.

En este sentido, AERyOH recuperará a partir de enero el Servicio de Información y Orientación (SIO) para pacientes, familiares y cuidadores de afectados por Hipofosfatasia en España, centrando el foco en el acompañamiento y de la mano de Magdalena Mayorga, una iniciativa que cuenta con el apoyo de Alexion Pharma.