Médicos crean Fundación Aire para buscar apoyo para los más de 7.500 pacientes con fibrosis pulmonar en Chile
Se estima que más de siete mil chilenos padecen fibrosis pulmonar idiopática (FPI), patología de frecuencia aún desconocida en Chile y que durante septiembre se conmemora el mes de esta enfermedad. En el marco de esta fecha, médicos especialistas en fibrosis pulmonar (FP) y otras enfermedades pulmonares complejas (EP) presentaron la reciente creación de la Fundación Aire, organización sin fines de lucro cuyo objetivo es orientar mejor a los pacientes y sus familias, para así facilitar el acceso a los servicios necesarios para un diagnóstico oportuno, tratamiento y seguimiento de sus enfermedades.
“La fundación nace porque la gran mayoría de las personas con este tipo de diagnósticos han sido mal informadas, no fueron atendidas por un especialista o no fueron diagnosticadas tempranamente. Por otra parte, lo más vulnerables no logran cubrir sus costosos tratamientos”, indica el Dr. Matías Florenzano, presidente de la Fundación Aire y broncopulmonar del Instituto Nacional del Tórax.
El facultativo agrega que “vemos día a día que el sistema para la atención y cuidado de la salud de los pacientes no es universal y su necesaria reforma tardará años. FONASA e Isapres no aseguran cobertura a los tratamientos, mientras que los especialistas y el equipamiento no cubren todo el país”.
Los pacientes con fibrosis pulmonar presentan múltiples necesidades, como un diagnóstico oportuno y certero del tipo específico de fibrosis pulmonar del que padecen; la evaluación por un especialista broncopulmonar con dedicación en enfermedad pulmonar intersticial (EPI); acceso a tomografía computarizada de tórax de alta resolución (TAC), exámenes de sangre reumatológicos; y pruebas de función pulmonar y cardíaca. Algunas veces, también requieren biopsia pulmonar.
Tan fundamental como lo anterior, es poder acceder a costosos tratamientos específicos según su tipo de fibrosis, en los que se consideran medicamentos como la Pirfenidona o Nintedanib; así como a equipos para oxígeno domiciliario y ambulatorio y terapias de rehabilitación pulmonar.
“Por todas estas razones, los invitamos y hacemos un llamado a los laboratorios, proveedores, farmacias y médicos, a todos quienes quieran y puedan ayudar, para que se contacten con nosotros a través de nuestro sitio https://www.fundacionaire.cl/”, señala Alfonso González, vicepresidente de la nueva entidad.
“Necesitamos apoyo para crear el Comité Médico de la agrupación y para que sean parte de la red activa de profesionales. Invitamos también a los pacientes y familiares a incorporarse a la red de autocuidado Fibrosis Pulmonar Chile, en Facebook. Además, sumarse a la Membresía está abierto a toda persona altruista (profesionales, pacientes, familiares) para prestar apoyo permanente y participar en la Asamblea General de la Fundación. La contribución anual básica es de $ 100.000”, puntualiza.
¿Qué es la FPI?
Para la mayoría de nosotros, respirar es una acción inconsciente y no requiere mayor esfuerzo, pero para los pacientes con FPI es una tarea titánica, debido a las cicatrices que la fibrosis va dejando en sus pulmones, los cuales se vuelven cada vez más rígidos. Según estimaciones, esta enfermedad afecta a cinco millones de personas a nivel mundial1.
En Chile, la tasa de mortalidad por FPI ha ido aumentando progresivamente desde 18.5 personas por cada 100 mil habitantes (2002) a 24.6 personas en el 2015, como refleja un trabajo presentado en el 2019, en el Congreso Europeo de Enfermedades Respiratorias2. Este aumento es probablemente debido a un mejor conocimiento y detección de esta enfermedad, quedando much@as casos aún por conocer, destaca el Dr Florenzano
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1 Fibrosis pulmonar idiopática. Tomado de https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=ES&data_id=7029&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Fibrosis-pulmonar-idioptica&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Enfermedad(es)/grupo%20de%20enfermedades=Fibrosis-pulmonar-idiop-tica&title=Fibrosis%20pulmonar%20idiop%E1tica&search=Disease_Search_Simple Consultado el 20 de enero de 2021.
2 Mendoza LH, Cavada C, Matus M, Valdés N. Eur Resp 2019;54:PA4717. DOI: 10.1183/13993003.congress-2019.PA4717
