La Asociación Miastenia de España (AMES) se ha unido a una campaña europea para "dar voz" a los pacientes de miastenia y visibilizar esta enfermedad neuromuscular rara, fluctuante, discapacitante e invisible, cuyo desconocimiento provoca que hasta un 19 por ciento de quienes la padecen tengan que pasar por al menos ocho consultas antes de obtener un diagnóstico.
"La miastenia sigue siendo una gran desconocida. El 19 por ciento de quienes la padecen pasan por al menos ocho consultas antes de tener un diagnóstico, y ese camino es aún más largo en el caso de las mujeres, según datos del Barómetro de Raras de EURORDIS de 2024", ha afirmado la presidenta de AMES, Raquel Pardo Gómez.
Del mismo modo, Pardo ha destacado que las personas jóvenes viven una "dura realidad" al crecer con una enfermedad que limita su energía, afectando a sus planes de vida y a su bienestar emocional.
"Esta campaña quiere darles protagonismo y visibilidad. Con esta campaña queremos que esa invisibilidad se rompa. Que se vea, que se escuche y que se entienda", ha añadido.
Dicha iniciativa, que se presenta bajo el lema de 'Una voz para la miastenia', se desarrollará de forma simultánea en los países miembros de la Asociación Europea de Miastenia Gravis (EuMGA, por sus siglas en inglés) para mejorar el diagnóstico, la atención sanitaria y el apoyo social que reciben estos pacientes. Además, cuenta con el apoyo de compañías como Alexion, argenx, Johnson & Johnson, Merck y UCB.
AMES también ha creado un elemento "diferenciador" dentro de esta campaña mediante la incorporación de una ilustración interactiva en la que el público deberá encontrar a Wanda, una joven con miastenia oculta entre una multitud, reflejando así la "frustración y el desconcierto" que viven las personas con síntomas difusos, diagnósticos erróneos y largos años de incertidumbre.
"Wanda representa lo que cuesta ver. También simboliza a todas las personas jóvenes que conviven con la miastenia y cuya realidad a menudo pasa desapercibida. La enfermedad puede aparecer a cualquier edad, incluso en la infancia y adolescencia, pero a menudo no se sospecha. Queremos que también ellos se sientan escuchados. Porque la miastenia no se elige, pero la visibilidad y el apoyo sí", ha indicado Pardo.
Este reto de 'Se busca a Wanda' se difundirá en redes sociales y se acompañará de un código QR que redirige a una página con más información sobre la enfermedad y un sorteo de camisetas para quienes participen.
La campaña también contará con visibilización en estaciones de tren de las principales ciudades españolas, con la iluminación de edificios y monumentos en verde, y con la difusión digital coordinada con EuMGA, con infografías sobre el proceso diagnóstico, las desigualdades por sexo, la infancia y juventud, y los apoyos necesarios para una vida digna.
Asimismo, se van a desarrollar encuentros en línea (el 4 de junio sobre síndromes miasténicos congénitos, el 11 de junio con familiares y el 19 de junio con adolescentes de entre 10 y 14 años) y presenciales para jóvenes con miastenia (el 27 y 28 de junio en Madrid), así como la recepción de representantes de EuMGA en el Parlamento Europeo el próximo 12 de junio, evento al que asistirá Pardo.
