El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos se reúne con la reina Letizia
MADRID, 28 (EUROPA PRESS)
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha mantenido una audiencia este martes con la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela para analizar los retos de la equidad en el diagnóstico y el acceso a la atención sociosanitaria.
Durante la audiencia, los miembros del Observatorio han subrayado la necesidad de reforzar el abordaje legislativo de las enfermedades raras en España para garantizar la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos.
Entre las prioridades planteadas destacan la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, el refuerzo de los programas de cribado neonatal, la incorporación de nuevas técnicas diagnósticas en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, la necesidad de incentivar la I+D para el desarrollo de nuevas terapias, así como la adopción de medidas estructurales que permitan reducir las desigualdades territoriales y agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos, apoyándose en herramientas como un registro único de pacientes.
"Para el Observatorio es un honor que SM la reina doña Letizia nos reciba para conocer de primera mano las necesidades de las personas con enfermedades raras y el trabajo que desarrollamos para mejorar su abordaje desde el ámbito legislativo. Solo a través del diálogo institucional y del compromiso político será posible avanzar hacia soluciones que garanticen la equidad en el acceso al diagnóstico y a los tratamientos", han señalado los miembros del Observatorio.
El Observatorio ha solicitado el apoyo de la reina para alcanzar estos objetivos, haciendo entrega de la Memoria de Actividades y Decálogo de Propuestas, que recogen sus cinco años de trayectoria y principales recomendaciones en este sentido.
Asimismo, los miembros del Observatorio han compartido con la reina los principales hitos alcanzados desde su creación en 2020, así como las líneas de trabajo que han guiado su actividad. Entre ellos, destaca el papel del Observatorio como herramienta al servicio de los legisladores, como asesor del Ministerio de Sanidad en el desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, y en el impulso de iniciativas parlamentarias basadas en sus informes y propuestas.
Por otra parte, el Observatorio subraya que las personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias siguen recorriendo un camino lleno de "incertidumbre y soledad". "Reclamamos una financiación suficiente, estable y específica que garantice los recursos sanitarios y el acceso equitativo en todo el país. No puede depender del código postal; hablamos de justicia social y de igualdad", señala el Observatorio.
Por último subraya que, en España, cerca de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara, una realidad que trasciende el ámbito sanitario y afecta a todos los aspectos de su vida: "Desde el entorno familiar y laboral hasta su integración social, con una carga emocional, económica y asistencial que recae en gran medida sobre los pacientes y sus cuidadores".
