Asociaciones lanzan una campaña para investigar y financiar tratamientos para el DIPG, un tumor infantil agresivo

La Fundación Blanca Morell, Asociación Unidos Contra el DIPG, Fundación Martín Álvarez y el Sueño de Vicky han creado la campaña 'El monstruo de mi cabeza' para investigar y financiar tratamientos para el DIPG, cáncer infantil con una mortalidad del 99 por ciento.

El DIPG, el glioma difuso intrínseco de tronco, es un tumor cerebral infantil que se desarrolla en el tronco del encéfalo, zona del cerebro que regula "funciones vitales" como la respiración, el movimiento, el habla o la deglución.

Actualmente no tiene cura, ya que su localización impide la cirugía y limita las opciones terapéuticas, lo que convierte el diagnóstico en uno de los más letales dentro de la oncología pediátrica. De hecho, la esperanza de vida media tras el diagnóstico es de apenas once meses, y la tasa de supervivencia a cinco años se sitúa en torno al 1 por ciento.

Pese a ser un cáncer poco frecuente, su impacto en la mortalidad infantil general es muy alto, siendo responsable de entre el 16 y el 22 por ciento de las muertes por cáncer infantil.

En España, los tumores representan la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes. En las últimas décadas, los avances médicos han hecho que el pronóstico de muchos cánceres pediátricos hayan mejorado hasta alcanzar tasas de supervivencia superiores al 80 por ciento, pero el DIPG permanace "prácticamente estancado".

La falta de conocimiento social tiene consecuencias "directas", ya que limita los recursos destinados a "comprender mejor la enfermedad" y a desarrollar tratamientos eficaces. Existen líneas de investigación prometedoras, pero necesitan apoyo y recursos para poder avanzar con la urgencia "que exige una enfermedad de estas características".

Con el objetivo de romper el silencio y situar el DIPG en la conversación pública, nace 'El monstruo de mi cabeza', una campaña de concienciación impulsada fundaciones y asociaciones.

Esta iniciativa tiene el objetivo de alcanzar las 500.000 firmas, y una recaudación de 3 millones de euros y busca explicar de forma clara y accesible qué es esta enfermedad, cuál es su impacto real y por qué resulta imprescindible acelerar la investigación.

La campaña, mediante un lenguaje "simbólico y cercano", pretende acercar una realidad compleja a la sociedad, conectando con el imaginario de la infancia "sin recurrir al dramatismo ni al alarmismo". El 'monstruo' funciona como una metáfora comprensible de una enfermedad que "irrumpe en la infancia y condiciona profundamente" la vida de quienes la padecen y de sus familiares. También sirve como una herramienta para generar comprensión, empatía y conciencia colectiva.

La campaña, desde este lanzamiento, contará con una web con toda la información y actuará como punto de referencia de la campaña, así como un spot lanzado en Youtube, titulado 'El Monstruo de mi Cabeza es DIPG' que buscará concienciar de la gravedad de la enfermedad y recaudar firmas para la investigación a través de la voz de una niña que padece DIPG.

A partir de ahí, la iniciativa irá incorporando nuevas acciones orientadas a ampliar la conversación social, generar implicación y reforzar la visibilidad del DIPG. Entre ellas, una acción de 'street marketing' bajo el título 'Este monstruo da más miedo que...', basada en carteles llamativos que incluirán un enlace a la web de la iniciativa para que los ciudadanos puedan conocer la campaña y sumarse firmando en apoyo a la investigación.

En paralelo, también se pondrá en marcha una campaña en redes sociales que invitará a los usuarios a descargar e imprimir monstruos que representan el DIPG, romperlos de forma creativa y compartir la acción en las redes sociales.

Asimismo, la iniciativa prestará especial atención a los entornos educativos y universitarios, donde ya se han puesto en marcha colaboraciones que permitirán seguir ampliando el alcance del proyecto.

'El monstruo de mi cabeza' busca concienciar a todos los sectores de la sociedad, como agrupaciones culturales, colegios o universidades, de una manera "sencilla y accesible". Los organizadores han recordado que informarse, compartir y apoyar la investigación son "gestos sencillos" que pueden contribuir a impulsar los proyectos científicos en marcha. Por ello, visibilizar el DIPG es el primer paso para que deje de ser un cáncer invisible y para que la ciencia cuente con el respaldo necesario para cambiar su historia.