Señor Director:
Hace algunos días la Fundación FELCH fue recibida por la Ministra de Salud, Ximena Aguilera, para conversar sobre el potencial que tiene el Acuerdo de Riesgo Compartido para el financiamiento de enfermedades poco frecuentes como CLN2.
La cita fue fructífera, ya que tras varios años vemos que existe una oportunidad para que las patologías huérfanas empiecen a ser parte de las políticas de salud pública y, de una buena vez, las familias dejen de tener que recurrir a los tribunales y judicializar los tratamientos médicos.
Esta oportunidad puede marcar un hito, ya que el Estado de Chile gasta millones de dólares en acatar los fallos de la justicia y pagar de manera obligada los tratamientos. Ahora existe un camino para que los niños que sufren estas patologías mejoren su calidad de vida, gracias al acceso universal y sin barreras.
Senador Francisco Chahuán
Diputado Alexis Sepúlveda
