Pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática piden acceso a las terapias que les permitan vivir más y mejor
Esta patología genera cicatrices en los pulmones, las cuales avanzan de forma progresiva, limitando cada vez más la capacidad de respirar. Por ahora no tiene cura, pero existen medicamentos que permiten enlentecer su avance aumentando el tiempo y calidad de vida de los afectados.
En el marco de una actividad realizada por el Instituto Nacional del Tórax, médicos y pacientes se reunieron en un encuentro online para visibilizar la FPI en nuestro país. En la instancia, el Dr. Florenzano indicó que “desde 2014 se aprobaron en el mundo fármacos que han demostrado hacer más lento su avance. Básicamente son dos, pirfenidona y nintedanib, ambos de alto costo”.
El facultativo aclaró que esta patología “no está cubierta por las leyes sanitarias chilenas, como las Garantías Explícitas en Salud (GES) o la Ley Ricarte Soto, lo que hace que estas terapias sean de muy difícil acceso para los pacientes del sistema público y también privado”.
Para Javier Figueroa, líder de la comunidad online Fibrosis Pulmonar Chile en Facebook, la importancia de acceder a terapias farmacológicas es clave, “otorgadas a través de la cobertura de la Ley Ricarte Soto, GES/Auge y que puedan estar disponibles los distintos tipos de tratamientos para los pacientes. Igualmente, las personas deben poder acceder a terapias respiratorias ya que está comprobado que la actividad física controlada mejora mucho la calidad de vida de los pacientes con fibrosis pulmonar. Personas que practican natación, por ejemplo, tienen una muy buena calidad de vida debido a esta actividad física que realizan, a pesar del avance de la enfermedad”.
Asimismo, el Sr. Figueroa agregó que los afectados deben tener derecho al oxígeno, ya que, a medida que la FPI se agrava, muchos de ellos requieren oxígeno complementario. “No puede ser que tengan que inscribirse como sufriendo Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) para que en el hospital autoricen el oxígeno. El derecho a respirar es algo tan básico para el ser humano, que no puede depender de sus capacidades económicas”, advirtió Figueroa.
El paciente Patricio Zúñiga es testimonio de esta situación: fue diagnosticado en 2017 y tuvo que jubilarse de manera anticipada por la enfermedad, lo que lo llevó a vender sus bienes y requerir la ayuda familiar para acceder a los medicamentos.
“Desconozco porqué el Estado no puede cubrir estas terapias. Lo que queremos los enfermos es ganar tiempo, porque sabemos que la FPI no tiene cura, pero sí se puede retrasar. Mucha gente se está muriendo antes por no tener la medicación. Ha sido muy fuerte para mí y mi familia al acortarse los plazos. Es doloroso, invalidante y nos sentimos solos. Queremos que nos consideren y que consideren estos medicamentos”, expresó.
