FEDER reclama que el conocimiento en enfermedades raras se traduzca en acceso y equidad

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, Juan Carrión, ha reivindicado que el conocimiento y los avances científicos en patologías poco frecuentes se traduzcan en acceso y equidad para que lleguen "desde el laboratorio hasta la consulta".

Las mejoras en los tratamientos deben trasladarse, luego, "desde ahí, hasta la vida de las personas", ha indicado con motivo de su participación en la inauguración de la XI edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra hasta el 18 de septiembre en Sevilla y, concretamente, en la sede de la Fundación Cajasol.

Por tanto, la meta es trasladar los avances que se están produciendo en investigación, genómica, diagnóstico y nuevas terapias a oportunidades reales para todas las personas, con independencia de su enfermedad o del territorio en el que vivan. Sobre ellas, que se cuentan por 3,4 millones y que sufren una demora media del diagnóstico de seis años, ha destacado el papel que ejercen "como parte activa del ecosistema científico y sanitario".

Tras señalar Carrión, que "solo aproximadamente el 6 por ciento de estas patologías dispone de tratamiento específico", el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE), Jaime Román Alvarado, ha recordado que este encuentro ha contribuido "a generar conocimiento y a situar en la agenda el diagnóstico, la investigación y el acceso a nuevos tratamientos".

Por su parte, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha participado mediante un mensaje en vídeo a través del que ha asegurado que "los medicamentos huérfanos y las enfermedades raras constituyen una prioridad para el Ministerio de Sanidad". Junto a ello, ha destacado avances, como la ampliación del cribado neonatal, la cartera de servicios de genética y genómica, el proyecto 'ÚNICAS' y la expansión de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

"La actualización de la estrategia estatal incorpora de forma transversal conceptos como equidad, acceso a tratamientos, valor y sostenibilidad, junto a una nueva línea específica vinculada a la economía de la salud", ha indicado, más tarde, la jefa de Área de la Subdirección General de Calidad Asistencial de este departamento ministerial, Carla Alejandra Dueñas Cañas, quien ha añadido que "el futuro plan de acción de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que deberá presentarse en 2028, marcará, además, una hoja de ruta internacional para la próxima década".

Otro de los participantes ha sido el eurodiputado Nicolás González Casares, que ha defendido -también mediante vídeo- que el abordaje de las enfermedades raras "requiere una respuesta coordinada en el seno de la Unión Europea (UE) y un marco común". Y, a nivel local, el vicepresidente primero y consejero de Presidencia, Sanidad y Emergencias de la Junta de Andalucía, Antonio Sanz, ha puesto de relieve el nuevo plan autonómico de atención, que contempla 109 medidas con horizonte 2029 en ámbitos como los registros, la formación, el diagnóstico precoz o la participación de los pacientes