La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) ha impulsado proyecciones del documental 'Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra', a través del que reclama el acceso de los pacientes a Cuidados Paliativos domiciliarios.
"Vivir con encefalomielitis miálgica severa es vivir calculando el coste de cada pequeño gesto", ha explicado la vocal de esta organización, Isabel Calvo Sobrino, quien ha añadido que esta "es una enfermedad que incapacita profundamente, pero cuya mayor tragedia es que el sufrimiento ocurre, en gran medida, lejos de la vista de todos".
Por ello, CONFESQ ha coordinado esta iniciativa patrocinada por las asociaciones de Síndrome de Fatiga Crónica y de Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad Valenciana (SFC-SQM Valencia) y de Madrid (SFC-SQM Madrid). Esta, que también cuenta con el respaldo del Ayuntamiento de Valencia y de la Junta Municipal de Retiro de Madrid, consiste en una gira de proyecciones.
INVISIBILIDAD
El objetivo es sensibilizar sobre esta patología, que afecta, en su forma general, a más de un millón de personas en España. "De ellas, unas 300.000 presentarían formas severas y alrededor de 15.000 se encontrarían en situación muy severa", ha informado Calvo Sobrino, que ha agregado que, sin embargo, "la enfermedad continúa siendo una de las grandes invisibles tanto para el sistema sanitario como para la sociedad".
"La encefalomielitis miálgica severa es una enfermedad neuroinmunológica crónica que afecta a múltiples sistemas del organismo y puede llegar a confinar a quienes la padecen en sus hogares e incluso en una habitación durante años", ha explicado. Por este motivo, considera necesarios los Cuidados Paliativos para "aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades incurables que presentan una elevada carga de síntomas".
Ante ello, y a través de los testimonios que recoge este documental, protagonizados por pacientes y profesionales sanitarios, se busca mostrar el impacto de las formas más graves de la enfermedad y ofrecer una herramienta de sensibilización para promover un mayor reconocimiento sanitario y social de esta realidad.
