MADRID, 6 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha colaborado en el desarrollo y traducción al castellano de la actualización de los Estándares Europeos de Atención al Cáncer Infantil, que promueven una atención integral de los pacientes en todas las etapas de la enfermedad.
Este documento ofrece una serie de recomendaciones basadas en la evidencia científica y en la experiencia de pacientes, familias y profesionales para definir cómo debe ser una atención de calidad para los menores con cáncer en Europa, a fin de contar con unos estándares comunes que permitan reducir desigualdades, mejorar la supervivencia y favorecer una mejor calidad de vida.
La Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOPE) y Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) han liderado el trabajo conjunto de profesionales sanitarios, representantes institucionales y asociaciones de pacientes de toda Europa con el propósito de impulsar un modelo de atención más coordinado, más humano y más centrado en las necesidades de los pacientes y sus familias.
Los estándares se centran en 11 ámbitos fundamentales de actuación y abarcan todas las etapas del proceso asistencial, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta la supervivencia, la atención psicosocial, los cuidados paliativos pediátricos, la continuidad educativa, la investigación y la colaboración entre países.
Entre sus recomendaciones, aboga por el acceso a la atención psicosocial durante todas las etapas de la enfermedad; el desarrollo de programas de seguimiento a largos supervivientes; la implantación de un modelo de referencia de cuidados paliativos pediátricos a domicilio y la atención de todos los menores de 18 años en Unidades especializadas de Oncohematología Pediátrica.
Asimismo, el documento pone el foco en la calidad de vida, la equidad y la defensa de los derechos de la infancia y adolescencia, consolidando una visión integral de la atención que reconoce el papel esencial de las familias y la importancia del trabajo conjunto entre instituciones, profesionales y entidades sociales.
PARTICIPACIÓN DE FEFCI
La participación de FEFCI se ha canalizado a través de su representante internacional y vicepresidenta, Luisa Basset, también vicepresidenta del Comité de CCI Europe, quien ha contribuido al desarrollo del documento trasladando la experiencia y la visión de las familias españolas al ámbito europeo.
Además, la federación ha asumido la coordinación de la traducción oficial al castellano, con el objetivo de facilitar el acceso a familias, asociaciones, profesionales sanitarios, sociedades científicas y administraciones públicas en España y favorecer la integración de los estándar en las políticas y estrategias nacionales.
Con el mismo objetivo, FEFCI ha informado de que presentará oficialmente el documento en España durante el próximo mes de noviembre, en un encuentro en el que participarán representantes institucionales, sociedades científicas, profesionales, asociaciones y familias.
