La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) advierten de que el acceso a los moduladores CFTR "no es aún equitativo" en España para los pacientes con fibrosis quística, ya que "existe un desfase" entre su aprobación y su disponibilidad real en el sistema sanitario, "lo que limita el impacto de estos tratamientos, especialmente en los pacientes más jóvenes".
Desde SEPAR insisten en que la fibrosis quística es hoy una enfermedad cada vez más controlable, pero que requiere seguir avanzando en "equidad, organización asistencial e incorporación de la innovación" para consolidar este cambio de paradigma.
Más de la mitad de los pacientes con fibrosis quística en España ya son adultos y la supervivencia supera los 50 años, lo que muestra el "profundo cambio que está experimentando esta enfermedad en España", que ha dejado de ser una enfermedad predominantemente pediátrica.
En la actualidad, un 57,54 por ciento de las personas con fibrosis quística en España son adultas; "la supervivencia media ha aumentado de forma notable en las últimas décadas y se sitúa ya por encima de los 50 años, con una tendencia creciente según los registros más recientes", advierten con motivo este miércoles del Día Nacional de la Fibrosis Quística.
Uno de los principales factores detrás de este cambio es la introducción de los moduladores del CFTR, terapias dirigidas a la causa de la enfermedad que han permitido mejorar la función pulmonar, reducir las exacerbaciones y aumentar la calidad de vida de los pacientes.
"Estamos ante un punto de inflexión en la fibrosis quística: hemos conseguido transformar su pronóstico gracias a la innovación terapéutica, pero ahora el gran reto es garantizar que todos los pacientes puedan beneficiarse de estos avances en condiciones de equidad. El acceso precoz a los moduladores CFTR no solo mejora la calidad de vida, sino que cambia la historia de la enfermedad desde sus fases más tempranas", afirma la doctora Esther Quintana, miembro de SEPAR y presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística.
