Los pacientes de distrofias hereditarias de retina se asesorarán en genética gracias a un acuerdo entre AEGH y FARPE

Los pacientes de distrofias hereditarias de retina se van a asesorar en genética gracias a un acuerdo firmado entre su Federación de Asociaciones de España (FARPE) y la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), en el que también ha participado la Federación de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE).

Este entendimiento "completa una triada de acuerdos, tras firmar también convenios con la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) y con la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión (SEEBV), al contar con tres organizaciones científicas que nos van a aportar información", ha explicado el presidente de FARPE y FUNDALUCE, David Sánchez.

En virtud de este acuerdo, rubricado en el marco del V Congreso Interdisciplinar de Genética Humana, que se está desarrollando estos días en Granada, se va a reforzar la alianza entre estas dos asociaciones, con el fin de promover iniciativas conjuntas dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por dichas patologías.

"Vamos a estar asesorados en genética que, en nuestro caso, en las distrofias de retina, es muy importante", ha insistido Sánchez, mientras que la presidenta de la AEGH, Encarna Guillén, ha destacado que la meta es "aumentar la sensibilidad respecto a estas enfermedades degenerativas relativas a la retina y la visión, así como la divulgación y la investigación científica en temas de interés para ambas asociaciones".

Con una vigencia de dos años prorrogables, este convenio busca desarrollar actividades orientadas al intercambio de conocimientos y la puesta en común de recursos humanos y materiales, así como la promoción de la investigación y del progreso médico, tecnológico, cultural y académico.

En concreto, entre las acciones establecidas destacan el intercambio de información de interés mutuo sobre las respectivas actividades, proyectos e iniciativas; fomentar el conocimiento y aprovechamiento mutuo de los recursos humanos y materiales de ambas organizaciones; y estudiar y promover acciones conjuntas de sensibilización social, formación, divulgación científica e impulso a la investigación biomédica.

Además, se va a facilitar la participación de representantes de las firmantes en las actividades propuestas por las mismas; invitar a miembros de la AEGH a las actividades propias de FARPE y FUNDALUCE, y facilitar, por parte de la primera, la asistencia de estas a actividades de interés común; promover la participación en actos formativos organizados por estas asociaciones; y difundir, a través de sus canales de comunicación, las actividades conjuntas, así como dar visibilidad al convenio.