FEP pide que la Ley de Organizaciones de Pacientes recoja su financiación "estable" en el porcentaje sanitario del PIB

La vicepresidenta segunda de la Federación Española de Pacientes (FEP), Raquel Sánchez, ha demandado este martes que el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes recoja la financiación "estable" de estas asociaciones dentro del porcentaje sanitario del Producto Interior Bruto (PIB).

"Necesitamos una ley, pero no cualquier ley", ha subrayado con motivo de la celebración, este martes en Madrid, de la décima edición del 'Encuentro Nacional de Pacientes' organizado por esta entidad, en el que han participado, entre otros, la ministra de Sanidad, Mónica García, y el secretario de Estado de este departamento, Javier Padilla.

Ahondando en la necesidad de financiación, ha exigido que esta no sea "puntual" para "un proyecto", sino "estable, periódica y continuada", que permita "tener una estructura". El objetivo es "que dentro de ese 7 u 8 por ciento del PIB en Sanidad, estemos también recogidas las asociaciones de pacientes", ya que "vamos a ser agentes sanitarios con mucha implicación", ha insistido.

Sánchez, que ha indicado que se han reunido mensualmente con el Ministerio de Sanidad para colaborar en este texto aprobado en febrero en Consejo de Ministros, ha sostenido que "preocupan determinadas cuestiones" que se están abordando "desde un punto de vista técnico y jurídico". "El resto de países se van a mirar en España, no podemos tomar ningún paso en falso", ha manifestado, al tiempo que ha reconocido que "no cabe en un solo texto" todo lo que se necesita.

"Una cuestión básica es definir lo que es una organización de pacientes", ha continuado, tras lo que ha pedido ayuda para "definir qué requisitos son los más importantes" para este reconocimiento. "No somos consumidores, ni usuarios, ni sociedad civil; somos pacientes", ha aseverado al respecto, para afirmar que precisan de "legitimación" para "poder instar derechos en todos los ámbitos, incluidos los tribunales".

Además, ha reclamado "profesionalización", para lo que también ha solicitado la colaboración del Ministerio de Sanidad y que "toda su formación no vaya solo a profesionales sanitarios". Precisamente la titular de esta cartera gubernamental ha sido la encargada de inaugurar esta cita, en la que ha señalado que se está "avanzando hacia una participación más real, más estructurada, de los pacientes en el sistema sanitario".

Con la nueva norma, "vamos a reconocer vuestro papel y a garantizar vuestra presencia en los espacios donde se toman las decisiones", ha proseguido en relación con los pacientes, para agregar que las organizaciones que los representan "participan en la evaluación de tecnologías y en las decisiones sobre medicamentos". "Estamos trabajando para ensanchar nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) y hacerlo más justo, más equitativo y más cercano", ha asegurado.

García, que ha destacado en este sentido medidas como "el Plan VEO para que la salud visual de los menores no dependa de la renta", la ampliación del cribado neonatal, el despliegue de la Ley de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el primer Plan Nacional de Prevención del Suicidio y el refuerzo de los cuidados "para quienes más lo necesitan", ha afirmado que "un sistema sanitario mejora cuando escucha de verdad y cuando incorpora la voz de quienes lo viven desde dentro".

Por su parte, Padilla ha indicado que "el movimiento asociativo de pacientes se ha profesionalizado de forma notable y, al mismo tiempo, las instituciones muestran una mayor disposición a abrir espacios reales de participación". "Cada vez se demanda más presencia de los pacientes en la toma de decisiones y las Administraciones también quieren contar con ella", ha explicado.

"Ese papel debe regularse y profesionalizarse para que sea efectivo, estable y útil para el SNS", ha sostenido, tras lo que el presidente de la FEP, Andoni Lorenzo, ha apuntado que el nuevo texto legal "no es solo un avance normativo, es una oportunidad para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes".

Sin embargo, ha puesto de manifiesto que es "imprescindible" que esta ley "consolide un modelo de participación verdaderamente inclusivo, que asegure a las organizaciones de pacientes un rol activo, responsable y efectivo en la definición, revisión y evaluación de estrategias, planes, normativas y políticas públicas en el ámbito de la salud". En concreto, que la participación deje de ser simbólica y tenga un impacto real en la toma de decisiones.

Por otra parte, este evento, en el que también ha intervenido el presidente del Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés), Marco Greco, que ha destacado el papel de España en cuanto al movimiento asociativo se refiere, ha servido para analizar otros asuntos, como el Espacio Europeo de Datos en Salud y la incorporación de la Inteligencia Artificial (IA) al sector.

Para escudriñar estos aspectos tecnológicos y sanitarios se ha contado con la intervención del secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS, Juan Fernando Muñoz; el portavoz del Grupo de Salud Digital de la FEP, Santiago García; y el vocal del Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía, Antonio Troncoso. Este último ha destacado como positivo el citado Espacio Europeo de Datos en Salud.

Este "es un paso más en el proceso para hacer una Unión Europea (UE) de Salud mas fuerte y resiliente", ha asegurado, para afirmar también que se está "yendo hacia un modelo de gobernanza digital". Es "adecuado" porque "ha conseguido cumplir el principio constitucional de armonizar distintos derechos fundamentales", y es que ha llegado a un "equilibrio" entre "protección de datos e interés público", y todo con "un funcionamiento eficiente del sistema médico y la provisión de conocimiento médico", ha explicado.

Troncoso ha afirmado que se transita "desde un modelo defensivo de protección de datos a un modelo de ordenación jurídica de acceso a los datos dentro de esa infraestructura organizacional". Por su parte, Muñoz ha puesto en valor la Estrategia de Salud Digital española, mientras que Santiago García ha subrayado que "la historia clínica electrónica es un elemento fundamental en la seguridad del paciente".