MADRID, 13 (EUROPA PRESS)
El Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia (CEDDD) ha advertido de que el texto actual del Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes no garantiza una participación "real, efectiva ni vinculante" de las entidades sociales en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Asimismo, ha advertido de que el Anteproyecto corre el riesgo de quedarse en un marco formal si no incorpora cambios estructurales antes de su redacción final. "Lo que está en juego no es solo una ley, sino el modelo de participación en sanidad para los próximos años", señalan desde la organización.
Por ello, el CEDDD presentó durante la base de alegaciones, en marzo, sus propuestas para reforzar la norma. De este modo, el Consejo ha articulado sus alegaciones en torno a varias modificaciones clave del Anteproyecto, "orientadas a garantizar que la futura ley responda a la realidad de las personas con discapacidad, mayores y en situación de dependencia".
Entre sus principales propuestas destaca la modificación de los principios rectores de la norma para incluir expresamente: el enfoque de discapacidad y dependencia como eje transversal; el principio de accesibilidad universal en todos los procesos participativos; y la participación reforzada de colectivos con mayores barreras, como la discapacidad sensorial, la salud mental o las enfermedades raras.
"El texto actual no reconoce de forma explícita estas realidades, pese a afectar a millones de personas en España", advierten.
Otra de las alegaciones centrales del Consejo se dirige a reformular el modelo de participación previsto en la ley, actualmente de carácter consultivo. Así, el Consejo propone la obligación de respuesta motivada y pública a las aportaciones de las entidades; la evaluación del impacto en discapacidad en todas las estrategias sanitarias; la participación con voto en órganos estratégicos cuando las decisiones afecten directamente a los colectivos representados, y un informe anual de cumplimiento en materia de participación.
Las alegaciones también abordan el modelo de financiación previsto, que el Consejo considera insuficiente al basarse exclusivamente en convocatorias competitivas. En este ámbito, plantean la creación de una financiación estructural básica para organizaciones representativas; fondos específicos para participación institucional, y criterios que reconozcan la trayectoria y representatividad, más allá de la concurrencia competitiva.
Asimismo, el CEDDD alerta sobre el diseño del futuro censo estatal de organizaciones, que podría excluir a entidades especializadas o de menor tamaño si no se establecen criterios proporcionales y transparentes.
Otra de las líneas clave de las alegaciones es la incorporación del enfoque sociosanitario, actualmente ausente en el Anteproyecto. El Consejo propone incluir la participación obligatoria de las organizaciones en la definición de la cartera de servicios del SNS; la evaluación de tecnologías sanitarias, y la planificación estratégica del sistema.
Además, insiste en la necesidad de avanzar en ámbitos como la rehabilitación, la atención temprana o la salud mental, donde persisten déficits estructurales.
Las alegaciones del CEDDD también ponen el foco en la falta de mecanismos para corregir desigualdades territoriales y en la situación de colectivos invisibilizados, especialmente las personas con discapacidad sensorial.
Entre sus propuestas destacan la creación de informes anuales de equidad territorial; la incorporación de indicadores de impacto en colectivos vulnerables; la garantía de accesibilidad cognitiva, visual y auditiva en toda la documentación, y la inclusión de datos desagregados en los sistemas de información sanitaria.
UNA LEY AÚN ABIERTA A CAMBIOS
El posicionamiento del CEDDD se produce en un contexto en el que distintas organizaciones, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, han participado en la fase de alegaciones mostrando apoyo a la ley, pero también reclamando concreción en aspectos clave como la definición de las entidades y su papel real en el sistema.
Para el Consejo, el momento actual es determinante. "Las alegaciones presentadas marcan una hoja de ruta clara para que la ley no se quede en una declaración de intenciones. Estamos a tiempo de construir un modelo de cogobernanza sanitaria real", concluyen.
El objetivo final, insisten, es transformar la participación de las organizaciones en el SNS: "Pasar de la consulta formal a una capacidad efectiva de decisión en las políticas sanitarias".
