Unoentrecienmil y Tosar recuerdan por qué ser español no es un orgullo cuando se trata de salvar a niños con leucemia LA

"Cuando sufres leucemia infantil, cuesta más sentirse orgulloso de ser español. 14 países europeos tratan a sus niños con leucemia con un protocolo común que salva más vidas que el nuestro", advierte el actor Luis Tosar, en el 'spot' de la última campaña de la Fundación de Unoentrecienmil, cuyo objetivo es salvar más vidas, de las que se salvan, de niños con leucemia linfoblástica Aguda (LLA) con la implantación del protocolo 'ALL Together'.

"Para poner a España al nivel de Europa" en las cifras se supervivencia infantil en niños y jóvenes adultos con LLA solo hay que firmar en 'Leucemiaveteya.org'. Conseguir implantar el protocolo, que unifica y mejora los tratamientos existentes basado en los últimos avances en biología molecular y genética, supone "curar más y curar mejor".

Porque la verdad es que España está a la cola en supervivencia de la LLA pediátrica a 5 años en Europa y, más específicamente, entre los países que ya tienen implantado el protocolo; España está más de diez puntos por debajo de Finlandia, donde más del 95% de los niños diagnosticados con leucemia linfoblástica aguda siguen vivos a los cinco años; y lejos de Alemania, Reino Unido o Dinamarca que superan el 90%.

Este nuevo protocolo ha sido impulsado en un proyecto piloto en España por la Fundación Unoentrecienmil, que lleva invertidos casi 1.000.000 euros para su implantación en España, y liderado por la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátrica, SEHOP. Ahora necesita ser implementado y financiado por la sanidad pública en todos los hospitales públicos.

Gracias a esta financiación se han habilitado y preparado los laboratorios del Hospital Niño Jesús de Madrid y Sant Joan de Déu en Barcelona para poder utilizar una nueva prueba que facilita el diagnóstico y seguimiento del paciente, necesario para este protocolo. Gracias a esto 100 niños se van a beneficiar de este nuevo protocolo en España pero no es suficiente.

Para garantizar que el tratamiento llegue a todos los pacientes es necesario que sea asumido y financiado por las administraciones públicas. Por eso, la Fundación Unoentrecienmil lanza esta campaña de movilización que incluye un spot protagonizado por Luis Tosar y una petición de firmas que impulsan David y Silvia, padres de Daniel, un niño que falleció hace un año a causa de una leucemia.

"Con esta campaña queremos llamar la atención de la sociedad española para conseguir cambios de verdad en la salud de los niños, como siempre hemos hecho. Valoramos el excelente trabajo y la implicación de todos los médicos de los equipos de Hematología y Oncología Pediátricas de los hospitales de toda España, pero ahora mismo no tienen todos los recursos que necesitan para salvar el mayor número de vidas", afirma José Carnero, presidente y fundador de Unoentrecienmil.

Por eso, continua, "pedimos a las administraciones públicas que respalden y financien ALL Together. Hay que actuar ya porque la leucemia no entiende de burocracia ni de política". Y para ello, el primer paso, es firmar la petición en 'Leucemiaveteya.org' (https://www.unoentrecienmil.org/firma/leucemia-vete-ya/).

El protocolo ALL Together (ALL2G) introduce varias novedades procedimentales en el tratamiento de la LLA en niños y jóvenes adultos, que tienen como objetivo mejorar la eficacia del tratamiento, reducir la toxicidad y personalizar el enfoque terapéutico según las características individuales de cada paciente.

En primer lugar, la estratificación de Riesgo Basada en Datos Genéticos con la utilización de técnicas avanzadas de diagnóstico y seguimiento molecular, como la PCR clonoespecífica de inmunoreceptores (IG/TR).Estas técnicas identifican alteraciones específicas que permiten clasificar mejor a los pacientes en diferentes niveles según su riesgo de recaída. Permite ajustar la intensidad del tratamiento de manera precisa, mejorando la eficacia y reduciendo los efectos secundarios.

Por otro lado, se personaliza el tratamiento. Esto es novedoso y supone la incorporación en primera línea de terapias dirigidas y avanzadas basadas en las características moleculares de las células leucémicas de cada paciente. Gracias a ello mejora la respuesta al tratamiento y disminuye la probabilidad de recaídas, al atacar dianas moleculares específicas y utilizar terapias como los inhibidores de tirosina quinasa (TKI) y la inmunoterapia con células CAR-T.

Asimismo se incorpora la monitorización Continua de la Enfermedad Residual Medible (ERM) que se desarrolla con la implementación de la técnica PCR clonoespecífica de inmunorreceptores (inmunoglobulinas y receptores de células T, IG/TR), para la detección y monitorización sensible y precisa de la ERM durante y después del tratamiento. Esto permite una intervención temprana y ajustes en el tratamiento basados en la presencia de células leucémicas residuales, lo que reduce significativamente el riesgo de recaídas.

Finalmente, incluye protocolos de Tratamiento Unificados que suponen cooperar con Europa. La creación de un protocolo maestro de tratamiento validado y consensuado por los principales grupos cooperativos europeos, asegurando una homogeneidad en el tratamiento de la LLA en España. Esto garantiza que garantiza que todos los pacientes reciban el mismo estándar de atención, eliminando las disparidades regionales en el tratamiento.