Felch

Agrupación de pacientes FELCH se reúne con la Ministra de Salud y recibe apoyo parlamentario para solicitar acceso a tratamientos

La lipofuscinosis ceroidea neuronal tipo 2 (CLN2), es una enfermedad neurodegenerativa de progresión rápida que, en su forma clásica, se suele manifestar en niños pequeños de 2 a 4 años de edad, con convulsiones o ataxia, típicamente en combinación con un historial de retraso en el habla temprana.

​No podemos esperar más

Recientemente, el Ministerio de Hacienda, mediante la Dirección de Presupuestos, informó a la comisión de Salud de la Cámara de Diputados que no hay más recursos disponibles para ejecutar el 5to decreto de la Ley Ricarte Soto con nuevas incorporaciones de medicamentos.