acondroplasia

“Tienen que estar en peligro de muerte para tener tratamiento”: familiares de pacientes con acondroplasia se manifiestan en MINSAL por acceso de tratamientos

Esta mañana, un grupo de cerca de 20 familias y pacientes con acondroplasia y otras displasias esqueléticas se manifestaron frente al Ministerio de Salud para exigir acceso a medicamentos y tratamientos para dicha patología. Además, algunos padres denunciaron la suspensión de la entrega de fármacos después de haber iniciado el tratamiento.

​Lanzan campaña “Mi historia va más allá” para conocer la vida de personas con acondroplasia

● El lanzamiento se realiza tras la conmemoración del Día Mundial para la Concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) el 25 de octubre.