Pacientes

La lipofuscinosis ceroidea neuronal tipo 2 (CLN2), es una enfermedad neurodegenerativa de progresión rápida que, en su forma clásica, se suele manifestar en niños pequeños de 2 a 4 años de edad, con convulsiones o ataxia, típicamente en combinación con un historial de retraso en el habla temprana.

En el evento “Myeloma Update”, especialistas resaltaron la importancia de mejorar el acceso a tratamientos innovadores como los anticuerpos biespecíficos, que han demostrado ofrecer respuestas más efectivas y sostenidas en pacientes con mieloma múltiple en etapas avanzadas.

El proceso contempla la salida de 50 ingresados, más sus acompañantes, con la colaboración de Media Luna Roja y la OMS

Esta mañana, un grupo de cerca de 20 familias y pacientes con acondroplasia y otras displasias esqueléticas se manifestaron frente al Ministerio de Salud para exigir acceso a medicamentos y tratamientos para dicha patología. Además, algunos padres denunciaron la suspensión de la entrega de fármacos después de haber iniciado el tratamiento.

Esta oportunidad para los pacientes es también un gran desafío para la sociedad civil, que debe actuar como ente fiscalizador para que se cumplan todos los procesos sin mayor trámite, que el que se requiere para la implementación del plan y la normativa con sus directrices y presupuesto definido.