Llaman a crear un catastro nacional público de enfermedades poco frecuentes
Un llamado al Presidente de la República a que instruya al Ministro de Salud a que confeccione un catastro nacional de enfermedades poco frecuentes, de carácter público y oficial, es la finalidad de la resolución 645, aprobada en forma unánime por la Cámara de Diputados.
El documento señala en sus antecedentes que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre un 6% y un 8% de la población mundial.
El texto da cuenta que, en Chile, las enfermedades poco frecuentes constituyen una realidad latente, sobre la cual no hay mayor información, en primer lugar, porque no existe un registro nacional que indique cuántas personas efectivamente padecen enfermedades designadas con este rótulo y, adicionalmente, no son detectadas por la dificultad en la realización de exámenes y lo oneroso que resulta para las familias su financiamiento, de manera que existe una tarea pendiente en la detección y registro de este tipo de enfermedades.
Gran parte de las enfermedades poco frecuentes conocidas son crónicas y degenerativas, caracterizándose por comenzar en los primeros años de vida del paciente, por el desarrollo de un déficit motor, sensorial o intelectual y por los dolores crónicos, comprometiendo la expectativa de vida.
El paciente no solo se enfrenta a las dificultades médicas de la patología sino que también a las dificultades científicas, pues algunas de ellas han sido poco estudiadas, con costosos tratamientos, medicamentos o diagnósticos. En el caso particular de Chile, el sistema de salud público y privado, no reconoce la existencia de estas patologías, es una realidad que no tiene un asidero en la institucionalidad, generando una importante indefensión para el paciente.
Los autores de la propuesta, el diputado CS Diego Ibáñez y la legisladora PPD Carolina Marzán, plantean en el documento que para que el Estado de Chile pueda observar su deber constitucional, es del todo necesario comenzar por la elaboración de un catastro de enfermedades poco frecuente, que permita recabar información para la correcta implementación de políticas públicas respetuosas con la dignidad del paciente y sus familias.
